Les instruccions més difícils
No hi ha res de tan valuós com la vida, per això costa tant d’imaginar i, més encara, de decidir a través de tercers, el seu final en situacions extremes. No obstant això, els legisladors sí que han pensat en això i han establert un conjunt de normes per a regular una situació que no deixa ningú indiferent. El Conveni del Consell d’Europa sobre els drets humans i la biomedicina va entrar en vigor a Espanya l’1 de gener del 2000. Amb caràcter jurídic vinculant, la seva vàlua especial rau en l’establiment d’un marc comú per a la protecció dels drets humans i la dignitat humana en l’aplicació de la biologia i la medicina. El Conveni recull la necessitat de reconèixer els drets dels pacients, entre els quals destaquen el dret a la informació, el consentiment informat i la intimitat de la informació relativa a la salut de les persones. Així es pronuncia la Llei d’autonomia del pacient del 2002, en virtut de la qual tota actuació en l’àmbit de la sanitat requereix, amb caràcter general, el consentiment previ dels pacients.
Aquests principis d’autonomia i dignitat permeten que, en situacions extremes, persones amb malalties greus de difícil curació, segons la Declaració sobre l’eutanàsia de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives de l’any 2002, puguin optar pels tractaments que es considerin proporcionats i puguin rebutjar, de manera responsable, els mitjans excepcionals, desproporcionats o les alternatives terapèutiques amb probabilitats d’èxit dubtoses. Aquesta actitud del pacient ha de ser respectada i no es pot confondre amb una conducta suïcida o amb l’eutanàsia.
Però què passa quan l’estat de salut del pacient no permet atorgar el seu consentiment al tractament? El consentiment, que ha d’obtenir-se després que el pacient rebi una informació adequada, ha de ser lliure i voluntari, llevat que el pacient, segons el criteri del metge, no sigui capaç de prendre decisions o el seu estat físic o psíquic no li permeti fer-se càrrec de la seva situació.
En aquest cas el consentiment el prestaran les persones vinculades a ell per raons familiars o relacions de fet. Ho faran d’acord amb les circumstàncies, sempre a favor del pacient i amb respecte envers la seva dignitat personal.
La Llei és clara: el consentiment del pacient ha de constar per escrit en el corresponent document de consentiment informat. Així i tot, els facultatius poden executar les intervencions clíniques indispensables per a millorar la salut del pacient sense necessitat de comptar amb el seu permís en dos supòsits:
/imgs/20090601/derechos3.jpg
Quan hi ha un risc per a la salut pública. Això no obstant, sempre que es disposi l’internament obligatori de persones, s’ha de comunicar a l’autoritat judicial en el termini màxim de 24 hores.- Quan es diagnostica un risc immediat i greu per a la integritat física o psíquica del malalt i no és possible aconseguir la seva autorització. En qualsevol cas s’haurà de consultar, quan les circumstàncies ho permetin, els familiars o les persones vinculades de fet a ell.
Sí, sempre que es desitgi. Per fer-ho cal elaborar un document d’instruccions prèvies o anticipades adreçat al metge responsable. Es recorrerà a aquest document quan el pacient sigui objecte d’intervenció i es mostri incapacitat per a expressar el seu consentiment
S’identifica amb el que la Llei d’autonomia del pacient denomina com a instruccions prèvies. És un document de planificació pel qual una persona major d’edat, capaç i lliure, manifesta anticipadament la seva voluntat sobre les cures i el tractament de la seva salut, a fi que aquesta es compleixi en el moment que no sigui capaç d’expressar-la, o, una vegada arribada la mort, sobre el destí del seu cos o dels seus òrgans. El titular del document pot designar, a més, un representant perquè, arribat el cas, serveixi com a interlocutor amb el metge o l’equip sanitari a fi de procurar el compliment de les instruccions prèvies. Les comunitats autònomes també han legislat aquesta via i hi incorporen les pròpies definicions.
No es poden tenir en compte voluntats anticipades que incorporin previsions contràries a l’ordenament jurídic o a la bona pràctica clínica, ni les que no es corresponguin amb el que s’ha manifestat. L’eutanàsia està penalitzada. Tanmateix, la web de l’Associació Morir Dignament inclou un formulari de testament vital amb la declaració d’intencions següent: “Si, en aquell moment, la legislació regula el dret a morir amb dignitat mitjançant eutanàsia activa, és la meva voluntat evitar tot tipus de patiment i morir de forma ràpida i indolora d’acord amb la lex artis ad hoc.”
En el document es reflecteixen els propis valors personals, l’alleugiment del dolor i patiment, a més del tractament en l’última fase de la vida, la limitació de l’esforç terapèutic i la renúncia a tècniques de suport vital o a intervencions quan l’estat del pacient sigui irreversible, irrecuperable o terminal. Les persones opten, en general, per les cures pal·liatives sempre que no suposin prolongar una situació d’agonia. També s’aborda la donació d’òrgans.
Les instruccions es poden revocar lliurement en qualsevol moment sempre que es deixi constància de nou per escrit.
Quant a la forma, aquests desigs sempre s’han de reflectir per escrit. I quant a l’atorgament, cal respectar la normativa de cada comunitat autònoma. En general es pot atorgar davant notari, però també davant testimonis i davant el Registre de Voluntats Anticipades o personal de l’Administració. La normativa catalana, la primera, permet l’opció entre dues formes d’atorgament. La primera, davant notari, sense necessitat de testimonis. La segona forma d’atorgament possible és davant tres testimonis majors d’edat i amb plena capacitat, dels quals dos com a mínim no han de tenir relació de parentiu fins al segon grau amb l’atorgant ni vinculació patrimonial.
S’inscriuran en els registres autonòmics de Voluntats Anticipades. Una vegada feta aquesta inscripció, els responsables hauran de comunicar-ho al Registre Nacional, regulat pel Reial Decret 124/2007, per via telemàtica en el termini d’una setmana.
A les comunitats autònomes que encara no hagin regulat el procediment d’inscripció de les instruccions prèvies, els interessats hauran de lliurar-les a l’autoritat sanitària de la seva comunitat autònoma, que, al seu torn, les enviarà al Registre Nacional perquè siguin inscrites provisionalment.
El Registre Nacional serveix per a garantir que el document d’instruccions, amb independència del lloc en què s’hagi formalitzat, pugui ser conegut en tot el territori nacional pels professionals de la salut a què, en el seu moment, correspongui l’assistència sanitària del pacient.
S’aconsella disposar de diverses còpies del document: una per al metge de capçalera, una altra per a l’especialista, una tercera per als registres autonòmics, una quarta per a un representant que s’encarregui de perseguir que es compleixi i una altra per a un mateix.
Encara que hi ha diversos formularis, no cal ajustar-se a cap. Destaca el de l’Associació Dret a Morir Dignament o el que posa a disposició l’Església catòlica espanyola, que va ser la pionera, ja que el 1989 va divulgar un esborrany perquè els catòlics poguessin renunciar a l’aferrissament terapèutic.
Quan un pacient o la seva família no accepten el tractament prescrit, la Llei diu que es proposarà al pacient o usuari la firma de l’alta voluntària. Si no es firma, la direcció del centre sanitari, a proposta del metge responsable, podrà disposar l’alta forçosa en les condicions regulades per la Llei. Però el rebuig al tractament prescrit no dóna lloc a l’alta forçosa quan hi hagi tractaments alternatius, encara que tinguin caràcter pal·liatiu, sempre que els presti el centre sanitari i el pacient accepti rebre’ls.