Malalties reumàtiques en nens
Les malalties reumàtiques (MR) no són rares en nens i adolescents. “Tot i que no hi ha disponible un registre nacional sobre la taxa d’afectats d’MR infantils, les estimacions assenyalen que 1 de cada 1.000 nens fins a 16 anys té o tindrà un procés reumàtic”, puntualitza Juan Carlos López Robledillo, reumatòleg pediàtric, responsable de la Unitat de Reumatologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil Universitari Niño Jesús de Madrid. De fet, constitueixen una de les malalties cròniques més freqüents en nens i adolescents juntament amb la diabetis, la malaltia pulmonar i l’epilèpsia. La seva gran capacitat invalidant passats els anys té un gran impacte en la qualitat de vida de l’afectat.
MR no és sinònim de “reuma”, un terme molt vague. Les MR són un conjunt d’aproximadament 100 malalties, entre les quals les que apareixen amb més freqüència són l’artritis idiopàtica infantil i el lupus eritematós sistèmic. Segons López Robledillo, també membre de la Societat Espanyola de Reumatologia i de la Societat Espanyola de Reumatologia Pediàtrica, totes es caracteritzen per una inflamació crònica en les articulacions.
Les MR no tenen edat, poden aparèixer em qualsevol moment fins als 18 anys. Tanmateix, mostren una punta d’incidència entre els 3 i els 8 anys i entre els 10 i els 14 anys. No se sap amb certesa quins factors influeixen en l’origen de la malaltia en aquestes franges d’edat, però un dels motius podria ser que és el temps necessari perquè els gens alterats s’expressin quan el sistema immunitari està preparat per a mostrar les seves alteracions.
Les MR en nens no comencen amb moltes manifestacions ni gaire dolor. Sí que són freqüents els símptomes inespecífics; fins i tot en algunes pot aparèixer febre i lesions cutànies. En canvi, els afectats sí que refusen moure’s, si són molt petits demanen anar al braç amb freqüència perquè no volen caminar i solen presentar una tumefacció lleugera en les articulacions que s’associa a una lesió esportiva, a un cop o al procés de creixement.
No pensar en una MR provoca un retard del diagnòstic que es pot allargar fins a un any, fins i tot després de l’aparició dels primers símptomes. Encara més, els mateixos traumatòlegs en un primer moment solen relacionar els símptomes amb sobrecàrrega o sobreentrenament, entre d’altres. López Robledillo assegura que a les unitats de reumatologia pediàtrica els pacients arriben procedents de serveis d’urgències -als quals acudeixen per una inflamació articular-, derivats pel traumatòleg i, sobretot, des del seu metge o pediatre d’atenció primària. “De vegades, després d’un camí més o menys llarg per la consulta de diferents especialistes”, explica.
Per al diagnòstic i el seguiment de la malaltia es fa servir l’ecografia, una tècnica d’imatge no invasiva -no exposa a irradiació i no provoca dolor-. Amb això s’eviten exposar-los a radiografies i a ressonàncies.
El pronòstic de la malaltia depèn de la força amb què comença, de l’edat en què comença. Per aquest motiu, el diagnòstic precoç és un bon pronòstic, encara que el més habitual és que hi hagi retards de fins a un any des de la manifestació dels primers símptomes fins a obtenir el diagnòstic precís. Com més aviat comenci el tractament, molt millor funcionen els fàrmacs i en més gran manera s’evita la progressió de la malaltia.
Abans de res, és important que el tractament sigui integral i multidisciplinari, amb reumatòlegs, pediatres, oftalmòlegs, rehabilitadors, psicòlegs, treballadors socials i infermers experts.
Un altre punt fonamental és que els medicaments utilitzats en nens demostrin la seva eficàcia i seguretat en recerques específiques fetes en aquest grup d’edat, “ja que no es poden extrapolar els resultats obtinguts en els adults”, adverteix el doctor López Robledillo.
L’evolució de les MR és a mitjà-llarg termini. Segons detalla l’especialista, el tractament aconsegueix estats equivalents a la curació, però cal assumir que el sistema immunitari resta marcat per sempre.
El tractament depèn de l’estadi de la malaltia. En les primeres fases després del diagnòstic es prescriuen medicaments antiinflamatoris generals, amb l’objectiu de proporcionar confort a l’afectat, mentre fan efecte els fàrmacs modificadors de la malaltia o FARME -també anomenats antireumàtics d’acció lenta-, que inhibeixen la inflamació crònica. “Aquests immunosupressors febles són molt eficaços i molt segurs, però algunes vegades poden presentar toxicitat”, puntualitza.
Quan per alguna raó aquests no es poden donar (perquè no funcionen o el pacient no els tolera), des de l’any 2000 es poden prescriure fàrmacs biològics. Aquests medicaments van directament al sistema immunitari i han aconseguit modificar el curs de la malaltia. “No s’ha d’oblidar que, sense tractament, la malaltia provoca alteració funcional a llarg termini i mala qualitat de vida, ja que impedeix efectuar activitats quotidianes -caminar, saltar, córrer, o anar a escola, entre d’altres-, i això afecta el rendiment escolar i esportiu”, explica l’expert.
Amb la finalitat d’obtenir la màxima eficàcia es fa indispensable -com en qualsevol altra malaltia crònica- l’adherència al tractament. En aquest punt, és molt important la tasca i la sensibilitat dels professionals de les unitats d’MR, en les quals es treballa molt des d’un abordatge psicològic.
No s’ha d’oblidar que, després d’un temps en les unitats infantils que tracten aquestes malalties, els joves -immersos de ple en l’etapa de l’adolescència-, migren a unitats d’adults i fàcilment poden perdre adherència al tractament.
Per posar-hi remei, es comencen a gestar Unitats de Transició, com una estratègia nova, que tenen l’objectiu d’educar aquests adolescents cap a la vida adulta i fer-los part activa en el control de la seva malaltia.