Alguns càncers es curen, però... s’obliden?
El càncer continua constituint una de les principals causes de mortalitat per malaltia al món. Segons càlculs de la Xarxa Espanyola de Registres de Càncer (REDECAN), el 2023 se’n registraran 279.260 nous casos: el 2040, la incidència ascendirà a 341.000 nous malalts.
Afortunadament, la probabilitat de sobreviure després del diagnòstic és elevada. Les últimes dades del REDECAN xifren la taxa de supervivència neta dels pacients a cinc anys en un 55,3% en els homes i en un 61,7% en les dones. La supervivència s’ha duplicat els últims 40 anys i és probable que, encara que lentament, continuï augmentant els pròxims anys. La Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) calcula que, cada any, més de 100.000 persones superen un càncer al nostre país. En total, hi ha més de dos milions de supervivents.
Reprendre la vida després del càncer
Tot i haver superat un càncer, moltes persones s’enfronten a nombrosos obstacles per a reprendre la vida. El diagnòstic, fins i tot havent passat anys, els pesa com una llosa en la biografia i afecta situacions quotidianes, com ara sol·licitar una hipoteca o contractar una assegurança. La discriminació, així mateix, és patent en l’àmbit laboral: quan un supervivent de càncer es postula com a candidat en un lloc de treball, per exemple, la sol·licitud moltes vegades no es té en compte. Aquesta situació no afecta només els adults, sinó també els infants o adolescents que han patit una malaltia oncològica durant la infància: en aquests casos, la malaltia marca la primera etapa vital i la posterior com a adults.
El 2022, amb l’objectiu d’abordar aquesta situació, reforçar la lluita contra el càncer i avançar cap a una estratègia global i coordinada a Europa, la Comissió Especial sobre la lluita contra el càncer del Parlament Europeu va emetre un dictamen que instava tots els Estats membres a establir legislacions nacionals abans de l’any 2025 per a regular el dret a l’oblit oncològic. La llei havia de garantir que l’historial mèdic dels pacients amb càncer no es tingués en compte “10 anys després del final del tractament” i “cinc anys després per als pacients el diagnòstic dels quals hagués estat abans dels 18 anys”. En la pràctica, permetia l’eliminació definitiva d’aquesta informació sense que aquestes persones es veiessin condicionades pels antecedents personals ni obligades a declarar-los.
A Espanya, al juny d’aquest any s’ha regulat el dret a l’oblit oncològic mitjançant la modificació del Reial decret legislatiu 1/2007, de 16 de novembre, pel qual s’aprova el text refós de la Llei general per a la defensa dels consumidors i ui altres lleis complementàries, i de la Llei del contracte d’assegurança. Juntament amb Malta i Islàndia, el nostre país era un dels pocs de la Unió Europea que encara no havien legislat en aquest sentit. França, Luxemburg, els Països Baixos i Portugal van adoptar mesures molt abans que el Parlament Europeu donés l’ultimàtum als Estats membres.
Entre els països europeus, França és el referent en la protecció del dret a l’oblit oncològic. “Van iniciar aquest camí legal el 2016 i, des de llavors, ja han fet adaptacions i modificacions, com, per exemple, que els supervivents no hagin d’esperar 10 anys des de la remissió per a accedir a l’oblit oncològic, sinó cinc anys; o que els pacients en remissió que mantenen teràpies d’hormones o immunoteràpia també puguin acollir-se a la llei”, exposa Alexandra Carpentier, de la Fundació Josep Carreras. A més, matisa, França té la convenció Aeras, “un conveni de col·laboració entre l’administració pública, les federacions professionals de banca i assegurances i les associacions de pacients i consumidors. Aquests, en conjunt, marquen l’avanç de les directrius, lleis i regulacions”.
El 2019, Bèlgica va aprovar una norma que regula el dret a l’oblit oncològic: el Centre Federal d’Experiència en Atenció Mèdica estableix diferents escenaris per a accedir a aquest dret, que varien des d’un fins a vuit anys. D’altra banda, Portugal també va promulgar una legislació similar el 2021, que estableix un període de 10 anys després de finalitzar el tractament en casos de risc d’agreujament de la salut o superació de la invalidesa. En casos en què el pacient tingui menys de 21 anys, el termini es redueix a cinc anys.
Què hi diu la nova normativa
La nova regulació modifica l’article 10 de la Llei de contracte d’assegurança per afegir-hi un nou apartat pel qual es disposa el següent: “El prenedor d’una assegurança sobre la vida no està obligat a declarar si ell o l’assegurat han patit càncer una vegada hagin transcorreguts cinc anys des de la finalització del tractament radical sense una recaiguda posterior. Una vegada transcorregut el termini assenyalat, l’assegurador no podrà considerar si hi ha antecedents oncològics a l’efecte de la contractació de l’assegurança i quedarà prohibida tota discriminació o restricció a la contractació per aquest motiu”.
També modifica la Llei general per a la defensa dels consumidors i usuaris i es declara la nul·litat de determinades clàusules, com aquelles que excloguin una de les parts per haver patit càncer abans de la data de subscripció del contracte o negoci jurídic, una vegada que hagin transcorregut cinc anys des de la finalització del tractament radical (com radioteràpia, quimioteràpia, protonteràpia, resecció quirúrgica…) sense una recaiguda posterior. Tampoc es podrà sol·licitar a la persona consumidora informació oncològica cinc anys després de finalitzar el tractament si no ha sofert una recaiguda posterior.
Posar fi a la discriminació
Per als pacients oncològics i les associacions que defensen els seus drets, tenir aquesta norma que regula l’oblit oncològic suposa deixar de perpetuar una discriminació que pateixen des de fa anys. Des de l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) destaquen que les persones diagnosticades “s’enfrontaven a necessitats socials creixents, solitud no desitjada, problemes laborals i necessitats sanitàries específiques”. Tota aquesta casuística feia “que la dimensió dels problemes d’aquest col·lectiu fos més greu en una societat com l’espanyola, cada cop més envellida”, recalca Ana Fernández Marcos, directora d’Incidència Política de l’AECC.
A l’AECC observaven situacions en què les persones afectades necessitaven protecció legal. “Els pacients se sentien discriminats en els processos de contractació de productes financers i assegurances perquè els els denegaven o tramitaven amb condicions menys avantatjoses quan informaven que havien tingut un diagnòstic de càncer”, denúncia Fernández.
En l’àmbit laboral també hi havia desigualtats. “La pèrdua de treball i la cada vegada més complicada reinserció laboral, per exemple, eren aspectes crítics per als supervivents. El 21% ha hagut de deixar de treballar per la malaltia i un 14% ha hagut de canviar de feina a conseqüència del càncer”, apunta la directora de l’Associació.
Des de l’AECC proposen facilitar la reinserció laboral del pacient de càncer incentivant fiscalment les empreses que afavoreixin la tornada al treball, la permanència o l’accés a un lloc a les persones amb càncer. També apunten la necessitat d’incrementar la conciliació i flexibilitat laboral dels cuidadors de pacients oncològics, especialment aquells que es trobin al final de la vida.
L’estudi Joves i leucèmia, de la Fundació Josep Carreras, reflecteix en dades la discriminació que pateixen els pacients que han sofert leucèmia aguda o un limfoma agressiu després de superar la malaltia.
En el moment del diagnòstic, gairebé el 80% dels enquestats reconeix haver sofert un impacte laboral, sigui per abandonament o discontinuïtat (65%) o per acomiadament o no renovació (20%).
Del total de joves contactats han tingut dificultats…
… si han volgut contractar una assegurança de vida: 83%
… per a entrar en un procés d’adopció: 79%
… per a contractar una assegurança de decessos: 78%
… per a tenir fills mitjançant fecundació in vitro: 78%
… per a trobar feina: 51%
… perquè els concedissin un crèdit: 47%
… per a obtenir una hipoteca: 44%
… per a accedir a un habitatge de lloguer: 33%
Quan els pacients són joves
L’estudi Joves i leucèmia, elaborat per la Fundació Josep Carreras, revela dades sobre les conseqüències devastadores que sofreixen els pacients joves quan no tenen una legislació que doni suport al dret a l’oblit oncològic. L’informe es va elaborar amb la participació de 400 persones afectades per leucèmia, limfoma o altres tipus de càncer sanguini agressiu, amb edats d’entre 18 i 35 anys.
“A gairebé 8 de cada 10 la malaltia els va impactar negativament en l’àmbit laboral; 6 de cada 10 van haver d’abandonar o discontinuar el treball durant el tractament; després de quasi dos anys (20 mesos de mitjana de baixa), només un de cada dos (el 53%) es va reincorporar al treball i el 30% ho faran amb condicions diferents de les que tenien. Gairebé el 20% va ser acomiadat”, resumeix Alexandra Carpentier, responsable del programa d’experiència del pacient de la Fundació Josep Carreras contra la leucèmia.
Així mateix, l’estudi posa de manifest la difícil situació a la qual s’havien d’enfrontar molts pacients joves que cursaven estudis universitaris, ja que es veien obligats a pagar novament les taxes acadèmiques i perdien convocatòries d’exàmens. Aquest problema afectava el 40% dels enquestats. L’informe evidencia també que és habitual trobar obstacles quan intenten obtenir una assegurança de decessos (70%) o una assegurança de vida (83%). D’altra banda, el 47% també va experimentar dificultats per accedir a préstecs o crèdits. “El pacient oncològic ho té molt difícil per tornar a la seva vida normal. De fet, no hi torna perquè l’etiqueta ‘càncer’ l’acompanyarà molts anys”, interpreta Carpentier a la vista d’aquest estudi.
El cas dels malalts crònics
Des de la Fundació Josep Carreras creuen que la redacció de llei de dret a l’oblit oncològic ha estat complicada perquè “entren en joc moltes organitzacions molt grans, com són entitats financeres i asseguradores. No obstant això, tenim constància que abans que el Govern anunciés la reforma ja treballaven, amb les referències europees, per oferir un millor servei als clients”.
Els pacients crònics és un dels punts més delicats i no s’ha previst en la llei. “Avui dia hi ha molts tipus de càncer amb els quals el pacient conviu durant molts anys amb medicació. Per exemple, en el camp de les leucèmies, la immensa majoria de pacients de leucèmia mieloide crònica viu tota la vida prenent una pastilla diària i amb relativament pocs efectes secundaris. La llei que s’havia plantejat només s’aplicaria als pacients en remissió completa de la malaltia. Però… què ocorre amb els pacients crònics? Per això és important llegir la lletra petita de la llei. En aquest cas, veure quan es considera la fi de tractament”, conclou Carpentier.
Poc abans de la convocatòria d’eleccions es va aprovar la reforma en el Reglament General de Conductors que actualitza els terminis perquè les persones afectades per càncer puguin renovar el permís de conduir. Prèviament, els pacients oncològics havien d’actualitzar el permís cada tres anys i acompanyar-ho d’un informe mèdic elaborat per un especialista en què s’argumentaven les raons que demostraven l’aptitud per a conduir.
Aquesta normativa s’aplicava a tots els pacients oncològics i hematoncològics, sense importar l’edat, l’evolució de la malaltia o el tractament rebut. No obstant això, es feia una única excepció per a aquelles persones que experimentaven trastorns oncològics greus els últims tres mesos o no tenien un informe mèdic favorable. En aquests casos, es consideraven no aptes per a conduir i se’ls prohibia fer-ho.
Abans d’aquesta reforma, una persona que havia superat el càncer no tenia els mateixos drets per a renovar el permís de conducció en igualtat de condicions que la resta dels conductors fins que no hagués transcorregut una dècada en remissió completa. Ara, però, gràcies al canvi normatiu, ja gaudeixen dels mateixos drets que la resta dels ciutadans: poden renovar el permís cada 10 anys fins als 65 anys, i després cada cinc anys a partir d’aquesta edat.
Problemes des de la infància
Que un menor d’edat hagi emmalaltit de càncer pot marcar-li la vida completament. L’assumpte no és fútil. La Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer (FEPNC) posa en evidència que el 41% dels supervivents de càncer infantil que intenten contractar una assegurança de salut o de vida eren rebutjats per les companyies, fins i tot, després que haguessin passat anys des de la fi del tractament i tenint una vida completament normal. “La discriminació envers les persones amb antecedents de càncer infantil i adult era invisible. Es comentava entre els grups de supervivents, però no hi havia una llei efectiva. Des de la Federació vam començar a treballar recollint dades de persones amb antecedents de càncer infantil de les nostres 22 associacions”, puntualitza Pilar Flores, gerent de la FEPNC.
L’estudi té com a objectiu reflectir la situació que viuen aquestes persones de desprotecció i discriminació quan encara no s’havia garantit una llei que recollís el dret a l’oblit oncològic: molt sovint, aquestes persones feia més de dues i tres dècades que no experimentaven recaigudes de la malaltia. L’informe de la FEPNC mostra que el 49% dels enquestats que disposen d’una assegurança havia omès el seu passat de càncer per evitar el rebuig financer, mentre que el 51% dels que sí que havia aconseguit la contractació d’una assegurança, una hipoteca o un préstec tenia alguna condició especial, com l’augment de primes. “La realitat és que vam veure que la discriminació és més comuna del que es pensava i que va més enllà de l’àmbit financer”, exposa Flores. A la FEPNC han estat testimonis de nombrosos casos. “Ens han arribat casos d’assetjament a les aules, casos de pacients menors de 18 anys que han estat atesos en unitats d’adults en comptes d’unitats oncohematològiques pediàtriques, manca de reconeixement de la discapacitat del 33% en alguns territoris…”, denuncia. Encara hi ha molta feina per fer.
Abans de l’entrada en vigor del dret a l’oblit oncològic, una de les dificultats més greus a les quals s’enfrontaven les persones que havien superat un càncer era la contractació d’una assegurança de vida, de decessos o mèdica després de superar la malaltia. També la signatura d’una hipoteca. Els advocats Juan Rubén de la Cruz Saugar i Araceli Durán expliquen quin marge de maniobra tenen les entitats bancàries i les asseguradores per negar una contractació o accedir a l’historial mèdic d’una persona.
Un banc o una asseguradora poden negar-se a contractar una hipoteca o una assegurança? Les entitats bancàries disposen de llibertat de contractació, per tant tenen l’obligació en tots els casos d’avaluar la capacitat del client per a complir les obligacions adquirides valorant-ne la situació patrimonial, personal pel que fa als ingressos i el bé hipotecat. Però la normativa no fa referència a l’estat de salut del client. No hi ha cap disposició legal que estableixi la denegació d’una hipoteca per haver patit una malaltia. Encara més, la pràctica bancària a Espanya no exigeix la vinculació d’un préstec hipotecari a la contractació d’una assegurança de vida. No obstant això, a partir del principi de llibertat contractual, l’entitat pot negar-se a atorgar una assegurança una vegada analitzat el risc, ja que té plena llibertat de decidir si contractar o no contractar.
En algun cas (abans o ara), els bancs o les assegurances poden accedir a l’historial mèdic d’una persona? No. L’historial mèdic és un document confidencial i privat que únicament poden consultar els professionals mèdics que tracten el pacient, per terceres persones mitjançant una autorització prèvia. A més a més, amb la nova normativa s’estableix que el prenedor d’una assegurança de vida no està obligat a declarar si ha patit càncer una vegada hagin transcorreguts cinc anys des de la finalització del tractament.