Drets per a la nostra salut

Segons el Diccionari de termes mèdics de la Reial Acadèmia Nacional de Medicina, un pacient és la persona “que rep o rebrà atenció mèdica, ja sigui perquè pateix una malaltia o bé amb finalitats preventives”. Per tant, tots som pacients, no sempre malalts. I, per tant, tenim drets i deures que no sempre coneixem. “Falta formació. Les organitzacions els donem a conèixer, però potser no arriben a tothom. Per tant, apliquem el sentit comú. Tots els hem de fer valer”, confessa José Luis Baquero, director i coordinador científic del Fòrum Espanyol de Pacients (FEP). Per això moltes vegades el seu compliment no s’exigeixi.

I els nostres drets s’incompleixen. No hi ha un observatori que ho corrobori de manera concreta, com demanen des del FEP, però sí enquestes sobre la qualitat de l’assistència sanitària. Ana Martí, coordinadora de relació amb la ciutadania de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona), ho va posar de manifest amb un sondeig a uns 700 pacients hospitalitzats en 18 centres de Catalunya, Castella-la Manxa i la Comunitat de Madrid, on es valoraven set dimensions de drets bàsics. En cap comunitat el compliment percebut arribava a l’aprovat. “És greu. Però no hi ha mala voluntat; les presses i la sobresaturació de les plantilles (per exemple, l’escassetat d’infermeria) fan que no es respectin escrupolosament”, sosté Baquero. Les llargues llistes d’espera per a algunes operacions o les negligències mèdiques són altres incompliments clars. Però n’hi ha molts més.

On els podem trobar

Com podem conèixer els nostres drets per a poder fer-los valer? Un repàs normatiu ràpid pot servir d’ajuda. La Llei general de sanitat de 1986 ja establia els nostres drets i deures fonamentals, que es van completar amb la Llei d’autonomia del pacient (41/2002), el desenvolupament del qual concerneix les comunitats autònomes. Altres normatives que ens afecten com a pacients són la Llei de cohesió i qualitat del sistema nacional de Salut i el Reial decret llei, que des de 2018 garanteix una altra vegada l’accés a la sanitat a tots els residents a Espanya, després de sis anys sense cobertura per als estrangers.

Totes aquestes normatives tenen la seva translació pràctica en lleis o cartes de drets i deures dels usuaris dels serveis sanitaris que ha elaborat cada autonomia. La més completa és la carta catalana, que, actualitzada el 2015, recull vora un centenar de drets i obligacions adequats als canvis socials, els reptes tecnològics i biomèdics i els reptes ètics. De fet, dos dels seus deu àmbits fan referència a la constitució genètica de la persona i a la investigació i l’experimentació.

L’any 2002, la xarxa de ciutadans europea Active Citizenship Network (ACN) va establir l’anomenada Carta Europea dels Drets dels Pacients. Aquest text, basat en la Carta dels Drets Fonamentals de Niça (2000) i reconegut per la Unió Europea, assegura al seu preàmbul que han de ser respectats per tots els països i sistemes nacionals de salut, independentment de les seves limitacions financeres o econòmiques i dels grups polítics governants.

Els nostres drets

Amb la finalitat de conscienciar-nos sobre la gestió correcta i la necessitat d’aquesta equiparació, des de fa 14 anys cada 18 d’abril se celebra el Dia Europeu dels Drets dels Pacients. Precisament en són 14. Els descrivim a continuació.

Dret a mesures preventives, que promocionin la salut i la prevenció de la malaltia. Aquest dret bàsic s’ha d’implementar de manera transversal, perquè afecta l’àmbit sanitari, però també el laboral o de l’educació. Comporta facilitar entorns saludables, educació en hàbits i estils de vida saludables, vacunació, diagnòstic precoç…

Dret a l’accés als serveis sanitaris de manera gratuïta, sense discriminació per recursos econòmics, lloc de residència o tipus de malaltia. Suposa l’assignació de metge i l’accés a medicines finançades. Aquest dret comporta que, en qüestions de sanitat, no hauria d’afectar viure en una regió o en una altra; tanmateix, segons l’Enquesta sobre la qualitat de l’assistència sanitària als pacients crònics a Espanya, el 25% dels pacients que van necessitar tractament en una altra comunitat no hi van poder accedir.

Dret a la informació dels serveis sanitaris i com els hem d’utilitzar. “De vegades no es coneix que en alguns centres de salut hi ha un treballador social o un fisioterapeuta en un hospital”, posa com a exemple María Gálvez, directora de la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP). I si no se sap què tenim a la nostra disposició, no podrem ni plantejar-nos-en l’ús. Una transparència més bona en els resultats de salut del centre també ajuda. Així mateix, tenim dret a conèixer els problemes sanitaris de la col·lectivitat quan impliquin un risc per a la salut pública o per a la nostra salut individual. Aquest dret també abasta la informació sobre el nostre estat de salut. Es comunica verbalment, en general, però això no és un obstacle per a facilitar-nos l’accés directe al nostre historial clínic, les proves i els informes mèdics, de manera que puguem obtenir-ne una còpia gratis. Les noves tecnologies acosten aquest dret per mitjà d’una sèrie de plataformes impulsades pel Ministeri de Sanitat i desenvolupades per les comunitats autònomes. Un exemple és La meva Carpeta de Salut del País Basc i Madrid, o la gallega É-Saúde.

Bretxa assistencial a Espanya

Un pacient andalús espera, de mitjana, 164 dies per a ser operat, mentre que a Madrid el termini s’escurça a un mes i mig. Aquest factor –el de la llista d’espera–, al costat d’altres com les denúncies per negligència, evidencien les desigualtats en l’atenció sanitària.

Els nostres drets (II)

Dret al consentiment. Relacionat amb el dret anterior, els professionals han de proporcionar informació comprensible que pugui permetre participar activament i amb llibertat en les decisions que concerneixin la nostra salut: possibles actuacions i intervencions i la seva finalitat, riscos, molèsties, efectes secundaris i alternatives. El dret a una segona opinió mèdica es trobaria en aquest punt. Té la màxima expressió en el “consentiment informat”, un tràmit burocràtic pel qual el metge informa dels detalls de l’operació i el pacient l’autoritza, encara que el pot revocar en qualsevol moment per escrit. “En 7 de cada 10 casos de reclamacions de pacients per efectes adversos ocasionats pels tractaments no es va oferir el consentiment”, adverteixen des de l’Associació Espanyola de Dret Sanitari. Si hi ha risc per a la salut pública o és greu per a la integritat del malalt i no és possible aconseguir-lo, no es tramita; també hi ha la possibilitat que puguem expressar per escrit el nostre desig de no ser informats.

Dret a la lliure elecció sobre les proves per a establir el diagnòstic i els tractaments que hem de seguir. Depèn de la relació metge-pacient i del coneixement de la situació personal que tingui. En l’àmbit dels drets al final de la vida, el Document de voluntats anticipades (DVA), també anomenat testament vital o instruccions prèvies, és un altre element important i útil, de cara a complir el dret a negar-se al tractament. A més, aquest dret té un segon matís: l’elecció de metge, pediatre, especialista o hospital. En la pràctica, segons l’Institut Coordenades de Governança i Economia Aplicada, només hi ha sis comunitats autònomes que ofereixin la possibilitat real de triar especialista: Madrid, el País Basc, La Rioja, Andalusia, Aragó i Castella-la Manxa.

Dret a la privacitat i confidencialitat de tota la informació personal del pacient: estat de salut, diagnòstic, patrimoni genètic, vida sexual, tractaments, cirurgia, proves, medicines… La Llei de protecció de dades és molt garantista en aquest sentit. Fins i tot, com recull la Guia per a pacients i usuaris de la Sanitat, de l’Agència Espanyola de Protecció de Dades, es preveu que els centres tinguin un delegat de protecció de dades (i n’informen de l’existència). La contrapartida? La interconnectivitat entre els sistemes de les comunitats autònomes està limitada. Com mostra l’estudi de la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP), el 71% dels pacients crònics que van necessitar atenció fora de la seva comunitat van manifestar que els professionals sanitaris no van poder accedir a la seva informació clínica.

Quant inverteix en sanitat cada comunitat?

Els nostres drets (III)

Dret al respecte del temps del pacient. Les prestacions sanitàries han de ser dispensades dins d’uns terminis definits prèviament a les comunitats autònomes, segons uns estàndards específics i depenent del grau d’urgència. El Ministeri de Sanitat va limitar el 2010 les llistes d’espera de cinc cirurgies (cardíaca valvular i coronària, cataractes i pròtesis de maluc i genoll) a 180 dies, però hi ha comunitats que redueixen més aquests temps. Al País Basc, per exemple, està fixat en 30 dies per a operacions de càncer, 90 de cor i 180 en la resta d’intervencions. Les llistes d’espera són una de les queixes més comunes, com reconeix l’associació El Defensor del Pacient.

Dret al compliment dels estàndards de qualitat i el dret a la seguretat del pacient. Per poder oferir un servei de qualitat, les institucions i professionals han de proporcionar uns nivells satisfactoris en rendiment tècnic, confort i relacions humanes, complint amb estàndards d’alta seguretat, fet que obvia el pacient en el seu ús. Però hi ha errors mèdics i negligències; l’associació El Defensor del Pacient va portar el 2019 prop de 13.500 casos. És clau conèixer com han de ser els processos per a poder comunicar-ho si falla alguna cosa. En aquest sentit, des del Fòrum Espanyol de Pacients s’ha promogut una aliança multidisciplinària per a combatre els errors de medicació (com la inversió en noves tecnologies o el control dels protocols hospitalaris) a la qual s’han adherit 20 organitzacions científiques i professionals.

Dret a la innovació. Accedir a tècniques, medicaments o procediments de diagnòstic innovadors constitueix un dret que no es pot postergar si se n’ha provat l’eficàcia i la seguretat, com va passar recentment amb dos fàrmacs per a malalts amb fibrosi quística que van trigar quatre anys a estar disponibles a Espanya. “És molt de patiment per a famílies que no tenen alternatives terapèutiques”, recorda Gálvez.

Els nostres drets (IV)

Dret a evitar dolor i patiment innecessaris, en cada fase de la malaltia. Els serveis de salut han de promocionar tractaments pal·liatius i simplificar-ne l’accés. Accedir a una unitat o clínica del dolor és una opció més. Segons un estudi recent del POP, el 62% de les persones que pateix dolor crònic a Espanya no s’han derivat mai a una, i entre els que sí que hi han estat, el 69% va trigar més d’un any a aconseguir-ho i el 31%, més de cinc anys.

Dret a un tractament personalitzat. Altres drets, com el de l’accés a l’atenció sanitària, la innovació i l’elecció de metge, faciliten el desenvolupament d’aquest punt, que advoca per adequar-se a les necessitats de cada pacient.

Dret a reclamar i a obtenir una compensació. Si sentim que algun dels nostres drets com a pacients es vulneren d’alguna manera, podem reclamar. En alguns casos demanarem solució i fins i tot pot ser que també l’últim dret de la Carta Europea dels Drets dels Pacients: el dret a la compensació, si hi ha hagut mal físic, mortal o psicòleg, per una espera massa llarga o una negligència mèdica, per exemple.

Com hem de reclamar?

Baquero recomana estendre la queixa al professional “en un clima constructiu, amigable i assossegat”. No obstant això, cada centre ha de tenir una oficina física d’atenció al pacient, on cal plantejar la reclamació per escrit. Les institucions sanitàries també reben les queixes en línia i, en alguns casos, faciliten els formularis als seus portals web per a interposar-les.

Davant del Defensor del Poble també es presenten queixes per Internet, correu postal, fax i personalment al seu servei d’atenció al ciutadà. Problemes relacionats amb el transport sanitari, el copagament farmacèutic o les llistes d’espera en atenció primària van ser els temes més tractats el 2018.

Aquesta institució, desenvolupada en moltes comunitats autònomes, no pot actuar sobre assumptes en via judicial. Així que, si pensem anar als tribunals per una actuació que considerem negligent i que ha tingut com a conseqüència la mort d’un ésser estimat o seqüeles (alta precipitada, infeccions hospitalàries, mala assistència en parts…), hem de traslladar el cas al més aviat possible a un advocat especialista en dret sanitari. A la POP tenen un servei d’assessorament de clínica legal gratuït per a malalts crònics i organitzacions, on se’ls orienta.

I en el cas que el dret a la privacitat i confidencialitat de les nostres dades es vulneri, la reclamació es presentarà a l’Agència Espanyola de Protecció de Dades o a les autoritats de protecció de dades catalana, basca o andalusa.