Mort perinatal. Un dol invisible
La pèrdua d’un fill abans de néixer o als pocs dies de fer-ho comporta un impacte emocional profund en la família. El dol es manifesta com una resposta natural per a abordar i gestionar aquest esdeveniment tan devastador. Molt sovint, aquesta situació es minimitza, no es tracta obertament i fins i tot es nega el procés de dol, i això pot tenir repercussions significatives en la salut mental dels progenitors i en el nucli familiar. Hi ha estudis que indiquen que fins a un 25% dels pares i mares experimenten problemes greus de depressió i ansietat uns anys després de la pèrdua d’un fill. El fet que no tots els hospitals tinguin protocols d’actuació per a gestionar la mort perinatal fa que el personal sanitari no tingui les eines necessàries per a gestionar aquestes situacions adequadament; tant si és per manca de formació, de coneixement o de recursos, és comú que manifestin una certa fredor o distanciament. Aquesta actitud impacta negativament en el moment tan dolorós que travessen els pares.
Unes xifres que es desconeixen.
L’Organització Mundial de la Salut (OMS) estableix tres etapes de la mort perinatal. La primera és la mort fetal, que ocorre fins a les 18 setmanes de gestació. La segona és la mortalitat perinatal, que va de les 22 setmanes de gestació als primers dies de vida del nounat. La tercera és la mortalitat neonatal, que té lloc abans que el nadó compleixi 28 dies de vida. A Espanya, la mortalitat perinatal es computa des de la setmana 28 de gestació fins als primers set dies de vida del nadó.
No hi ha dades oficials sobre la mortalitat perinatal a Espanya. L’Institut Nacional d’Estadística (INE) proporciona informació sobre naixements, defuncions el primer any de vida i morts fetals, mentre que el Ministeri de Sanitat aborda les interrupcions de l’embaràs. Davant d’aquesta bretxa informativa, la Fundació Umamanita –creada el 2009 per Jillian Cassidy i Juan Castro després de la mort intrauterina de la seva filla Uma– ha recollit les estadístiques i les ha analitzat, i ha integrat la informació de les dues fonts per oferir una radiografia més exacta d’aquesta situació. Durant una dècada, les taxes de mortalitat intrauterina tardana i neonatal, que s’agrupen amb el terme “mortalitat perinatal”, han experimentat canvis mínims. El 2021 va ser d’un 4,69 per cada 1.000 nascuts a Espanya.
Des de l’agost del 2023 es poden inscriure els nadons morts amb més de 180 dies de gestació (sis mesos) a l’arxiu de nascuts sense vida. “Aquesta nova normativa és el que demanen molts dels pares amb fills nascuts sense vida o que van morir abans d’haver complert les 24 hores. Haver-la aprovat suposa escoltar totes aquestes famílies, atendre les seves peticions, suposa posar-los nom, reconèixer-los. Pot servir d’ajuda a moltes famílies per a començar el procés de dol”, opina Sara Losantos, de la Fundació Mario Losantos del Campo.
Aquest arxiu incorpora dos avanços fonamentals. D’una banda, el canvi de nom d’aquest arxiu per als nadons nascuts amb més de 180 dies de gestació, que abans era “Lligall de criatures abortives”. D’una altra, ara es permet –és voluntari– posar nom a aquest nadó i anotar-lo com a fill o filla de dos progenitors (al lligall només es recollia el nom de la mare). “Reflecteix una realitat per a molts pares, ja que en la nostra societat és costum triar un nom bastant precoç en l’embaràs. És rellevant que aquesta opció sigui voluntària i no una obligació, ja que alguns prefereixen no fer-ho”, destaca el doctor Paul Cassidy, de la Fundació Umamanita.
L’arxiu no té validesa jurídica, és a dir, no altera l’estatus jurídic del nadó, ja que aquests nadons no es poden inscriure al Llibre de Família. És, simplement, el reconeixement d’unes reivindicacions de les famílies, que volien tenir constància en un document oficial de l’existència d’aquest nen. “Ens sembla que és un gran avanç, però tenim un sentiment oposat perquè ens sembla que, com que no té cap validesa jurídica, s’hauria de fer extensible a tots els fills independentment dels dies o de les setmanes de gestació”, apunten des de FEDUP.
Sense consens a tot el país.
D’acord amb la Federació Espanyola de Dol Gestacional, Perinatal i Neonatal (FEDUP), s’ha aconseguit un avanç considerable en termes generals i, a hores d’ara, “estem en uns nivells acceptables” en els protocols hospitalaris. Malgrat això, reconeixen que la percepció varia segons la província, el moment de la gestació i els diferents col·lectius involucrats. L’existència de protocols d’actuació depèn de cada hospital. “Tot i que hi ha directrius des de diferents comunitats autònomes, encara no hem obtingut el consens nacional”, reclamen.
La doctora Teresa Cobo, secretària de la Secció de Medicina Perinatal de la Societat Espanyola de Ginecologia i Obstetrícia (SEGO), observa un nivell de consciència creixent en la societat, tant entre els professionals com en les famílies, pel que fa al dol perinatal. “A nivell de societat científica, hi ha una guia d’actuació en aquests casos per a garantir que els professionals de cada centre actuïn de manera consistent, i destaquin la importància d’un diagnòstic precís –identificació de possibles factors relacionats–, una gestió clínica efectiva i un assessorament adequat en cas d’una nova gestació”. A més, assenyala que molts centres fa anys que aborden el dol perinatal, no només des d’un aspecte diagnòstic i de gestió, sinó també tenint en compte el component emocional associat a aquests casos.
Canviar els protocols.
Sara Losantos, responsable de l’Àrea de Psicologia de Dol de la Fundació Mario Losantos del Campo, en té una perspectiva diferent. “Hi ha protocols redactats per cada hospital de manera voluntària, que algunes vegades poden estar desfasats o no satisfer les necessitats dels pares i, en d’altres, són desconeguts pel personal sanitari”. Losantos no està a favor de la idea d’un protocol unificat, “ja que hi ha el risc de mecanitzar el procés i deshumanitzar-lo, i que ofereixi el mateix a tothom, quan les necessitats de cada família són diferents”.
Per la seva banda, la Fundació Umamanita proposa l’establiment d’un pla nacional amb estàndards globals que incloguin indicadors mesurables per a avaluar la situació a escala nacional, comunitària i hospitalària, amb l’objectiu d’identificar les àrees de millora i establir passos concrets per a aconseguir avanços significatius. Aquest pla hauria d’abordar la igualtat de la qualitat en l’atenció per a tota mena de pèrdua i en qualsevol trimestre de l’embaràs, col·locar la dona i la seva xarxa de suport al centre de l’atenció i millorar l’assistència després de l’alta hospitalària almenys un any.
L’experiència de perdre un fill és indescriptible. Cada persona fa el seu dol de manera única. Per a fer aquest camí tan dolorós, les famílies necessiten temps, suport i respecte per part dels centres i dels professionals de la salut. Aquestes són algunes de les seves demandes, canalitzades per les associacions i fundacions.
- Més temps per a acomiadar-se. “Cal crear un context favorable perquè les mares i les seves parelles puguin passar el temps que necessitin amb el nadó, si així ho desitgen. Això implica que el personal sanitari no només sigui empàtic, sinó que també estigui format en la comunicació en aquest context, i que pugui entendre per què pot ser un moment difícil de comunicar i per què pot ser necessari donar temps i repetir informació. En aquesta situació, moltes dones descriuen que se senten en xoc i confuses. Això no vol dir que no puguin prendre decisions, tot al contrari. És crucial que els professionals no pensin que prendre decisions per elles o ells ajudarà o serà menys molest”, explica Paul Cassidy, sociòleg i investigador de la Fundació Umamanita.
- Un espai privat i ajuda psicològica. “Reclamem sales diferents als hospitals per a estar més protegits, espais per a poder acomiadar-nos dels nostres fills el temps que necessitem. També bressols freds perquè les famílies que ho necessitin es puguin acomiadar amb calma”, assegura Héctor Linares, president de Petits amb llum. Aquesta organització també reclama assistència psicològica durant el temps que calgui, que en cada pas els assessorin professionals formats i unes baixes laborals adequades al que necessiti cada persona. “En definitiva, reclamem que no se’ns faci invisibles i reivindicar els nostres fills i filles”, afegeix.
- Equips multidisciplinaris. “Considerem fonamental la formació dels professionals. Si hi ha una atenció basada en les bones pràctiques, l’entorn no serà tan important i es pot crear ambient només amb el tracte que es dona a les famílies, amb la manera d’acompanyar-los. Si, a més, hi ha una habitació sense al·lusió a nadons vius, evidentment això hi ajuda. L’acompanyament psicològic especialitzat és fonamental, perquè ens trobem que és difícil que n’hi hagi, per això apostem per equips multidisciplinaris, però reclamem la figura d’un psicòleg especialitzat en dol perinatal”, expliquen des de la Federació Espanyola de Dol Gestacional, Perinatal i Neonatal (FEDUP).
La importància de l’entorn.
Per a molts pares i mares, la pèrdua d’un nadó és l’experiència més dolorosa de les seves vides. Amb freqüència, però, l’entorn sociofamiliar hi respon amb silenci, incomoditat i indiferència. “El dol és un procés normal, i si l’entorn ignora la mort d’un fill o el dol mateix, li estarà negant la possibilitat de viure amb normalitat, i això s’anomena dol desautoritzat”, denuncia el doctor en Sociologia i Antropologia de la Universitat Complutense de Madrid i investigador de la Fundació Umamanita, Paul Cassidy.
Des d’aquesta fundació revelen que una de cada tres dones mostra depressió, ansietat, estrès posttraumàtic o dol complicat després de perdre un nadó durant l’embaràs o poc després de néixer. “Ser mare, experimentar una mort traumàtica i no tenir el suport social adequat són tres predictors de dol complicat, i tots són presents en el context de mort perinatal”, detallen.
Per a Losantos, el dol perinatal és invisible. “Sembla que no existeix o que fa menys mal. Els pares no en parlen perquè se senten fràgils quan senten algunes de les respostes del seu entorn, i l’entorn, de vegades, es minimitza. El silenci és el gran protagonista: uns el fan servir per no ser ferits i, els altres, perquè ni tan sols són conscients del dolor que provoca aquesta pèrdua”.
“Falta moltíssima educació emocional, les persones del voltant no saben com t’han de tractar, et volen veure bé al més aviat possible”, explica Héctor Linares, president de Petits amb llum, una associació formada per mares, pares i familiars que han experimentat aquesta pèrdua. “Jo parlaria de dues vessants que, a mi, m’han ajudat molt. Una, els grups d’ajuda mútua (GAM), on les famílies ens reunim per parlar, exposar, plorar i fer-nos una abraçada amb persones que t’entenen de debò. D’altra banda, l’ajuda psicològica individualitzada amb professionals especialitzats en dol”, conclou.
Al nord d’Europa i als països anglosaxons, la millora en l’atenció sanitària al dol perinatal sorgeix a la dècada de 1970. El doctor Paul Cassidy, sociòleg i investigador de la Fundació Umamanita, destaca que països com Austràlia, Irlanda i Suècia han continuat esforçant-se constantment per millorar la qualitat de l’atenció, els protocols, la formació i els sistemes de suport. En alguns països, la mort perinatal s’aborda de manera molt diferent. “Veiem pràctiques que aquí són impensables, com ara poder emportar-se l’infant mort a passejar per la platja o a casa. També és molt més habitual banyar-lo, fer-li fotos o disposar del seu cos de manera privada”, expliquen en la Federació Espanyola de Dol Gestacional, Perinatal i Neonatal (FEDUP). Com a exemple, la doctora Cobo esmenta el Regne Unit, on per a ajudar a superar el dol perinatal fan servir els bressols d’abraçades, cuddle cots o bressols freds. Són bressols especials que permeten conservar els cossos, i també un circuit de custòdia (mesures per a garantir una conservació i maneig del cos adequat) i la possibilitat de fer fotografies al nadó. Se situen en habitacions concretes dins dels hospitals. En aquests espais, les famílies tenen l’oportunitat d’estar amb l’infant difunt el temps que necessitin, cosa que els permet acomiadar-se’n i donar-li un últim adeu de manera més íntima. A Espanya, la Fundació El Legado de Oliver recapta fons per a poder donar bressols d’abraçades als hospitals espanyols. D’altra banda, l’Associació de Dol Gestacional, Perinatal i Neonatal d’Euskadi, Esku hutsik (Mans buides), va impulsar la redacció d’una proposició no de llei al Parlament Basc destinada a aconseguir aquest equipament als centres hospitalaris públics. Des de llavors han pogut fer que tots els hospitals del País Basc redactin el seu protocol. El pas següent és unificar-los tots perquè hi hagi un únic protocol a la comunitat autònoma.