Lipoedema. Més enllà del pes
Concha té 55 anys i és mèdica d’atenció primària. Explica que sempre va ser una nena prima, però que a partir dels 16 anys va començar a notar com augmentava el volum de les seves cames. “Les meves cames cada vegada estaven més rodonetes i jo pensava que no feia l’exercici suficient, que no menjava com devia…”, recorda. Va arribar a tenir una talla 36 de tronc i una 44 de malucs i cames. No va ser fins als 50 anys, quan els símptomes havien empitjorat –encara més volum a les cames, dolor, pesadesa i hematomes–, quan va rebre un diagnòstic. Mai havia tingut sobrepès o obesitat.
Com la Concha, moltes dones passen anys fent exercici i dietes sense trobar una explicació als canvis del seu organisme. No se sap amb certesa a quantes afecta el lipoedema: les estimacions entre les dones adultes oscil·len des de menys de l’1% fins al 12%, en part perquè les investigacions utilitzen criteris i mètodes diferents. Un estudi publicat en 2021 per investigadors del Servei de Medicina Física i Rehabilitació de l’Hospital Virgen de la Luz de Cuenca i de la Universidad de Castilla-La Mancha va estimar que el temps mitjà des de l’aparició dels primers símptomes fins a rebre el diagnòstic és de 19,9 anys.
Un greix diferent
Com explica Carolina De Miguel, vicepresidenta de la Societat Espanyola de Rehabilitació i Medicina Física (SERMEF), “el lipoedema és un dipòsit patològic i crònic de greix en el teixit cel·lular subcutani que afecta principalment les extremitats inferiors i, a vegades, també a les superiors”. Dit de manera senzilla, el greix s’acumula de manera anormal i desproporcionada sota la pell, sobretot a les cames i, a vegades, també als braços. Ho fa de manera simètrica –afecta a banda i banda del cos– i acostuma a respectar mans i peus. Pot provocar dolor, pesadesa, sensació d’inflor i facilitat per a presentar hematomes. Els símptomes poden aparèixer o empitjorar coincidint amb etapes de canvis hormonals, com la pubertat, l’embaràs o la menopausa. Això podria ajudar a explicar per què la malaltia afecta gairebé exclusivament a dones, si bé encara no es coneix amb certesa el paper que exerceixen les hormones.
“El problema apareix quan tot s’interpreta exclusivament com una qüestió de pes o de falta de disciplina. Una pacient pot aprimar de manera significativa i, no obstant això, mantenir una desproporció important en cames o braços”, explica Pedro Pablo Martín Marfil, coordinador de la Unitat Integral de Lipoedema de HM Hospitals. L’especialista recorda que lipoedema i obesitat no són excloents: una dona pot presentar tots dos. “La dieta i l’exercici continuen sent importants, però el que hem d’evitar és responsabilitzar a la pacient d’una distribució de greix que no pot explicar-se únicament pels seus hàbits”, afegeix l’expert.
A simple vista poden confondre’s, però no són el mateix. Hi ha algunes pistes que ajuden a diferenciar-los, encara que el diagnòstic sempre ho ha de fer un professional.
- Lipoedema. Una desproporció característica. El greix s’acumula sobretot a les cames i, a vegades, als braços, normalment de manera simètrica. L’acumulació de greix sol detenir-se en els turmells i els canells, sense afectar peus i mans. Són freqüents el dolor, les molèsties i la sensibilitat al tacte.
- Limfoedema. Una acumulació de líquid. Es produeix per una alteració del sistema limfàtic, la xarxa de gots i ganglis que recull l’excés de líquid dels teixits i el retorna a la circulació. Si aquest sistema no funciona bé, el líquid pot acumular-se i provocar inflor. Pot afectar els peus i no sempre de manera simètrica.
- Obesitat. Una distribució més generalitzada. L’acumulació de greix sol presentar una distribució més generalitzada i no segueix necessàriament el patró simètric i desproporcionat característic del lipoedema.
Aquestes diferències serveixen per a orientar, però no per a autodiagnosticar-se. Les tres situacions poden solapar-se i el lipoedema pot coexistir amb alteracions limfàtiques i obesitat.
Per què es fa esperar el diagnòstic?
El retard en el diagnòstic es deu en part a la confusió amb altres patologies, com l’obesitat, però també al desconeixement que encara existeix. Malgrat que el lipoedema es va descriure per primera vegada l’any 1940, continua sent una malaltia poc coneguda. “El repte actual és aconseguir que el professional sanitari pensi en lipoedema quan una pacient presenta el patró clínic característic”, apunta Martín Marfil. El diagnòstic es realitza principalment a partir dels símptomes i de l’exploració física, ja que ni una anàlisi de sang ni una prova d’imatge, per si sols, no permeten confirmar-lo. També influeix que moltes pacients comencin a notar diferències corporals en l’adolescència i les atribueixin a la seva constitució o a factors familiars. A les dificultats clíniques se suma un possible biaix de gènere en l’atenció sanitària. “El dolor de les dones s’ha minimitzat amb freqüència”, assenyala Martín Marfil. Susana Soto Fernández, secretària de l’Associació d’Afectades de Lipoedema d’Espanya (Adalipe), comparteix aquesta opinió: “Les malalties majoritàries de dones han estat històricament ignorades i menysvalorades”.
El cost d’arribar tard
Com assenyala Martín Marfil, els gairebé 20 anys de retard diagnòstic no són solament una xifra, “sinó anys de vida d’una dona buscant una explicació”. Poden suposar anys de dolor, pesadesa, limitacions i cerca de solucions que no responen al problema. “També pot produir una relació molt negativa de la dona amb el propi cos i amb les dietes. I, per al sistema sanitari, una pacient que no té un diagnòstic clar pot realitzar múltiples consultes i rebre tractaments diferents abans d’arribar al professional adequat, la qual cosa també té un cost econòmic”, apunta.
Susana Soto Fernández, d’Adalipe, insisteix també en l’impacte emocional i psicològic i en les conseqüències sobre la vida quotidiana i laboral. Un diagnòstic ràpid permet intervenir abans i deixar d’abordar el problema únicament com una qüestió de pes.
Un tractament adaptat al pacient
El lipoedema té tractament, encara que aquest no és curatiu ni pot garantir que la malaltia no progressi, ja que la seva evolució és variable. El tractament ha d’adaptar-se a cada pacient, no totes necessiten la les mateixes teràpia ni obtenen els mateixos resultats. Pot incloure exercici, hàbits saludables, roba de compressió i determinades tècniques de fisioteràpia. Una alimentació saludable ajuda a controlar el sobrepès i l’obesitat, que poden coexistir amb aquesta malaltia, però cap dieta la cura ni elimina el teixit afectat. L’exercici físic pot ajudar a mitigar els símptomes. “Caminar, nedar, muntar amb bicicleta o practicar pilates són algunes de les activitats aconsellables”, enumera Martín Marfil. Les peces de compressió, al seu torn, no eliminen el greix acumulat, però proporcionen subjecció als teixits i poden reduir el dolor i altres molèsties i facilitar la mobilitat, especialment quan es combinen amb exercici. Han d’adaptar-se a cada pacient i, com assenyala De Miguel, “prescriure’s adequadament, amb mesures personalitzades”.
A més, algunes pacients poden beneficiar- se de tècniques de fisioteràpia com el drenatge limfàtic manual, especialment quan existeix acumulació de líquid associada. No obstant això, aquesta tècnica no elimina el teixit adipós característic del lipoedema, per la qual cosa la seva indicació ha de individualitzar-se. En pacients seleccionades també es pot recórrer a diferents tècniques de liposucció. Els experts destaquen que no és una cura ni està indicada per a totes les pacients, de manera que la seva indicació ha de valorar-se de manera individual. A més, adverteixen de la proliferació, especialment en xarxes socials, de suposats experts que prometen tractaments o cures sense suport científic per a aquesta malaltia.
Per a Concha, posar nom al que li passava després de tants anys va suposar deixar de buscar explicacions on no n’hi havia. La seva experiència resumeix una de les claus del lipoedema: identificar-ho permet abordar els seus símptomes i, també, deixar enrere la culpa que durant anys acompanya a moltes pacients.
Si sospitem que podem patir un lipoedema, el primer pas pot ser consultar al metge d’atenció primària, que realitzarà una primera valoració i, si és necessari, derivarà a un especialista. No existeix una única especialitat encarregada del lipoedema i el circuit assistencial pot variar.
Qui pot intervenir? Depenent dels símptomes i de cada pacient, en el diagnòstic i tractament poden participar especialistes en Medicina Física i Rehabilitació, Angiologia i Cirurgia Vascular, a més de fisioterapeutes, professionals de la nutrició i, quan sigui necessari, de salut mental. Si es planteja una intervenció quirúrgica, ha de valorar-la un professional amb experiència específica en el tractament del lipoedema.
No hi ha una prova que ho confirmi. El diagnòstic es basa en la història clínica, els símptomes i l’exploració física, a més de descartar altres problemes que poden presentar característiques similars. Actualment no existeix una anàlisi de sang ni una prova d’imatge que, per si sols, permetin confirmar un lipoedema.