Lipedema. Máis aló do peso
Concha ten 55 anos e é médica de atención primaria. Conta que sempre foi unha nena delgada, pero que a partir dos 16 anos comezou a notar como aumentaba o volume das súas pernas. “As miñas pernas cada vez estaban máis gordiñas e pensaba que non facía o exercicio suficiente, que non comía como debía…”, lembra. Chegou a ter unha talla 36 de tronco e unha 44 de cadeiras e pernas. Non foi ata os 50 anos, cando os síntomas empeoraran –máis volume nas pernas, dor, pesadez e hematomas–, cando recibiu un diagnóstico. Nunca tivera sobrepeso ou obesidade.
Como Concha, moitas mulleres pasan anos facendo exercicio e dietas sen atoparen unha explicación ao que lles ocorre. Non se sabe con certeza a cantas afecta o lipedema: as estimacións entre as mulleres adultas oscilan desde menos do 1 % ata o 12 %, en parte porque os estudos utilizan criterios e métodos diferentes. Un estudo publicado en 2021 por investigadores do Servizo de Medicina Física e Rehabilitación do Hospital Virgen de la Luz de Cuenca e da Universidade de Castela-A Mancha estimou que o tempo medio desde a aparición dos síntomas ata recibir o diagnóstico é de 19,9 anos.
Unha graxa diferente
Como explica Carolina De Miguel, vicepresidenta da Sociedade Española de Rehabilitación e Medicina Física (SERMEF), “o lipedema é un depósito patolóxico e crónico de graxa no tecido celular subcutáneo que afecta principalmente ás extremidades inferiores e, en ocasións, tamén ás superiores”. Dito de forma sinxela, a graxa acumúlase de maneira anormal e desproporcionada baixo a pel, sobre todo nas pernas e, ás veces, tamén nos brazos. Faino de forma simétrica –afecta a ambos os dous lados do corpo– e adoita respectar mans e pés. Pode provocar dor, pesadez, sensación de inchazo e facilidade para presentar hematomas. Os síntomas poden aparecer ou empeorar ao coincidiren con etapas de cambios hormonais, como a puberdade, o embarazo ou a menopausa. Isto podería axudar a explicar por que a enfermidade afecta case en exclusiva a mulleres, aínda que aínda non se coñece con certeza o papel que desempeñan as hormonas.
“O problema aparece cando todo se interpreta exclusivamente como unha cuestión de peso ou de falta de disciplina. Unha paciente pode adelgazar de forma significativa e, con todo, manter unha desproporción importante en pernas ou brazos”, explica Pedro Pablo Martín Marfil, coordinador da Unidade Integral de Lipedema de HM Hospitales. O especialista lembra que lipedema e obesidade non son excluíntes: unha muller pode presentar ambos os dous. “A dieta e o exercicio seguen sendo importantes, pero o que debemos evitar é responsabilizar a paciente dunha distribución de graxa que non se pode explicar unicamente polos seus hábitos”, engade o experto.
A simple vista poden confundirse, pero non son o mesmo. Hai algunhas pistas que axudan a diferencialos, aínda que o diagnóstico sempre o debe facer un profesional.
- Lipedema. Unha desproporción característica. A graxa acumúlase sobre todo nas pernas e, ás veces, nos brazos, normalmente de forma simétrica. A acumulación de graxa adoita deterse nos nocellos e nos pulsos, sen afectar a pés e mans. Son frecuentes a dor, as molestias e a sensibilidade ao tacto.
- Linfedema. Unha acumulación de líquido. Prodúcese por unha alteración do sistema linfático, a rede de vasos e ganglios que recolle o exceso de líquido dos tecidos e o devolve á circulación. Se este sistema non funciona ben, o líquido pode acumularse e provocar inchazo. Pode afectarlles aos pés e non sempre de forma simétrica.
- Obesidade. Unha distribución máis xeneralizada. A acumulación de graxa adoita presentar unha distribución máis xeneralizada e non segue necesariamente o patrón simétrico e desproporcionado característico do lipedema.
Estas diferenzas serven para orientar, pero non para autodiagnosticarse. As tres situacións poden solaparse e o lipedema pode coexistir con alteracións linfáticas e obesidade.
Por que tarda o diagnóstico?
O atraso no diagnóstico débese en parte á confusión con outras patoloxías, como a obesidade, pero tamén ao descoñecemento que aínda existe. Aínda que o lipedema se describiu por primeira vez en 1940, segue sendo unha enfermidade pouco coñecida. “O reto actual é conseguir que o profesional sanitario pense en lipedema cando unha paciente presenta o patrón clínico característico”, apunta Martín Marfil. O diagnóstico realízase principalmente a partir dos síntomas e da exploración física, xa que nin unha análise de sangue nin unha proba de imaxe, por si soas, permiten confirmalo. Tamén inflúe que moitas pacientes comecen a notar diferenzas corporais na adolescencia e as atribúan á súa constitución ou a factores familiares. Ás dificultades clínicas súmase un posible nesgo de xénero na atención sanitaria. “A dor das mulleres minimizouse con frecuencia”, sinala Martín Marfil. Susana Soto Fernández, secretaria da Asociación de Afectadas de Lipedema de España (Adalipe), comparte esta opinión: “As enfermidades maioritarias de mulleres foron historicamente ignoradas e minusvaloradas”.
O custo de chegar tarde
Como sinala Martín Marfil, os case 20 anos de atraso diagnóstico non son soamente unha cifra, “senón anos de vida dunha muller que procura unha explicación”. Poden supoñer anos de dor, pesadeza, limitacións e procura de solucións que non responden ao problema. “Tamén pode producir unha relación moi negativa da muller co propio corpo e coas dietas. E, para o sistema sanitario, unha paciente que non ten un diagnóstico claro pode realizar múltiples consultas e recibir tratamentos diferentes antes de chegar ao profesional axeitado, o que tamén ten un custo económico”, apunta.
Susana Soto Fernández, de Adalipe, insiste tamén no impacto emocional e psicolóxico e nas consecuencias sobre a vida cotiá e laboral. Un diagnóstico temperán permite intervir antes e deixar de abordar o problema unicamente como unha cuestión de peso.
Un tratamento adaptado ao paciente
O lipedema ten tratamento, aínda que non é curativo nin pode garantir que a enfermidade non progrese, xa que a súa evolución é variable. O tratamento debe adaptarse a cada paciente, non todas precisan a mesma terapia nin obteñen os mesmos resultados. Pode incluír exercicio, hábitos saudables, pezas de compresión e determinadas técnicas de fisioterapia. Unha alimentación saudable axuda a controlar o sobrepeso e a obesidade, que poden coexistir con esta enfermidade, pero ningunha dieta a cura nin elimina o tecido afectado. O exercicio físico pode axudar a aliviar os síntomas. “Camiñar, nadar, montar en bicicleta ou practicar pilates son algunhas das actividades aconsellables”, enumera Martín Marfil. As pezas de compresión, pola súa parte, non eliminan a graxa acumulada, pero proporcionan suxeición aos tecidos e poden reducir a dor e outras molestias e facilitar a mobilidade, especialmente cando se combinan con exercicio. Deben adaptarse a cada paciente e, como sinala De Miguel, “prescribirse axeitadamente, con medidas personalizadas”.
Ademais, algunhas pacientes poden beneficiarse de técnicas de fisioterapia como a drenaxe linfática manual, especialmente cando existe acumulación de líquido asociada. Con todo, esta técnica non elimina o tecido adiposo característico do lipedema, polo que a súa indicación debe individualizarse. En pacientes seleccionadas tamén se pode recorrer a diferentes técnicas de liposucción. Os expertos recalcan que non é unha cura nin está indicada para todas as pacientes, polo que a súa indicación debe valorarse de forma individual. Ademais, advirten da proliferación, especialmente en redes sociais, de supostos expertos que prometen tratamentos ou curas sen aval científico para esta enfermidade.
Para Concha, poñerlle nome ao que lle ocorría despois de tantos anos supuxo deixar de buscar explicacións onde non as había. A súa experiencia resume unha das claves do lipedema: recoñecelo permite abordar os seus síntomas e, tamén, deixar atrás a culpa que durante anos acompaña moitas pacientes.
Se sospeitamos que podemos padecer un lipedema, o primeiro paso pode ser consultar co médico de atención primaria, que realizará unha primeira valoración e, se é necesario, derivará a un especialista. Non existe unha única especialidade encargada do lipedema e o circuíto asistencial pode variar.
Quen pode intervir? Segundo os síntomas e de cada paciente, no diagnóstico e tratamento poden participar especialistas en Medicina Física e Rehabilitación, Anxioloxía e Cirurxía Vascular, ademais de fisioterapeutas, profesionais da nutrición e, cando sexa necesario, de saúde mental. Se se expón unha intervención cirúrxica, debe valorala un profesional con experiencia específica no tratamento do lipedema.
Non hai unha proba que o confirme. O diagnóstico baséase na historia clínica, os síntomas e a exploración física, ademais de descartar outros problemas que poden presentar características semellantes. Actualmente non existe unha análise de sangue nin unha proba de imaxe que, por si soas, permitan confirmar un lipedema.