Lipedema. Pisutik harago
Conchak 55 urte ditu eta lehen mailako arretako medikua da. Neskato argala izan omen zen, baina 16 urte egin ondoren handitzen hasi zitzaion zangoen bolumena. “Nire zangoak gero eta beteagoak zeuden eta pentsatzen nuen ez nuela egiten behar adina ariketa, ez nuela behar bezala jaten…”, adierazi du. Gorputzeko neurria 36koa izatera iritsi zitzaion eta aldaka eta zangoena 44koa. Ez zuen diagnostikorik jaso 50 urte egin zituen arte, non sintomek okerrera egin zuten: bolumen gehiago zangoetan, oinazea, astuntasuna eta hematomak. Sekula ez zuen eduki ez gehiegizko pisurik eta ez gizentasunik.
Conchak bezala, emakume askok urteak ematen dituzte ariketa eta dietak egiten eta azalpenik aurkitu ezinik gertatzen zaienari. Ezin da jakin zehatz-mehatz zenbat jenderi eragiten dion lipedemak; emakume helduetan egin diren kalkuluek ez dute argitasun handirik ematen: eragina %1etik beherakoa dela esaten dute kalkulu batzuek eta %12rainokoa beste batzuek, hein batean ikerlanek irizpide eta metodo desberdinak erabiltzen dituztelako. 2021ean argitaratu zen ikerlan baten arabera (Cuencako Virgen de la Luz Ospitaleko Medikuntza Fisikoaren eta Errehabilitazioaren Zerbitzuan eta Gaztela-Mantxako Unibertsitatean diharduten ikertzaileek egin zuten), sintomak agertu eta diagnostikoa jasotzen den arteko denbora 19,9 urtekoa izaten da batez beste.
Gantz desberdina
Carolina De Miguel Errehabilitazioaren eta Medikuntza Fisikoaren Espainiako Elkarteko lehendakariordea da (SERMEF), eta haren esanetan, “lipedemak gantza modu patologiko eta kronikoan metatzen du larruazalpeko zelula-ehunean, eta behealdeko gorputz atalei eragiten die nagusiki, eta batzuetan baita goialdekoei ere”. Modu errazean esanda, gantza modu anormal eta desproportzionatuan pilatzen da, zangoetan batez ere eta, batzuetan, besoetan ere bai. Modu simetrikoan egiten du –gorputzaren bi aldeei eragiten die– eta ez du eraginik izaten esku eta oinetan. Oinazea eragin dezake, astuntasuna, hanpatze irudipena eta hematomak agertzeko erraztasuna. Hormonen aldaketak gertatzen diren garaian agertzen edo okertzen dira sintomak, adibidez pubertaroan, haurdunaldian eta menopausian. Horrek azalduko luke gaitzak zergatik erasaten dien ia erabat emakumeei, nahiz eta oraindik ez dagoen guztiz argi zer-nolako zeregina izaten duten hormonek.
“Arazoa agertzen da pisuari edo diziplina faltari loturiko auzi gisa interpretatzen denean. Paziente bat nabarmen argaldu daiteke eta, hala ere, desproportzio handia eduki dezake zango eta besoetan”, azaldu du Pedro Pablo Martin Marfilek, HM Ospitaleetako Lipedemaren Unitate Integraleko koordinatzaileak. Espezialistak oroitarazi du lipedema eta gizentasuna ez direla baztertzaileak: emakume batek biak eduki ditzake. “Dietak eta ariketak garrantzitsu izaten jarraitzen dute, baina gauza guztien gainetik saihestu egin behar da pazienteari egoztea gantz banaketa horren errua, zeina ez daitekeen azaldu haren ohiturengatik bakarrik”, erantsi du adituak.
Begiratu batean nahasi egin daitezke, baina ez dira gauza bera. Arrasto batzuek lagundu egiten dute bereizten, nahiz eta diagnostikoa beti profesional batek egin behar duen.
- Lipedema. Desproportzio bereizgarria. Gantza zangoetan metatzen da nagusiki eta, batzuetan, besoetan ere bai, normalean modu simetrikoan. Gantz metaketa eten egiten da orkatiletan eta eskumuturretan, eta ez die eragiten oin eta eskuei. Ohikoa izaten da oinazea sentitzea, min arina eta sentiberatasuna zerbaitek ukitzean.
- Linfedema. Likido metaketa. Sistema linfatikoan, hodi sarean eta gongoiletan gertatzen den nahasmendu batek eragiten du; horiek bildu egiten dute gehiegizko likidoa eta itzuli egiten dute zirkulaziora. Sistema horrek ongi funtzionatzen ez badu, metatu egin daiteke likidoa eta hantura eragin dezake. Oinei eragin diezaieke, eta beti ez du izaten forma simetrikoa.
- Gizentasuna. Banaketa orokortuagoa. Gantz metaketak banaketa orokortuagoa izaten du eta beti ez du izaten patroi simetriko eta desproportzionatua lipedemak bezala.
Desberdintasun horiek orientazio gisa balio dute, baina ez autodiagnostikoa egiteko. Hiru egoerak gainjarri egin daitezke eta lipedema berdin ager daiteke nahasmendu linfatikoekin eta gizentasunarekin.
Zergatik iristen da hain berandu diagnostikoa?
Diagnostikoa hainbeste atzeratzeko arrazoietako bat patologiak nahastea da, adibidez gizentasuna dela pentsatzea, baina ezagutza faltak ere badu eragina. Lipedema 1940. urtean aurkitu zuten lehenengoz, baina gaixotasun ezezaguna izaten jarraitzen du. “Egungo erronka da osasun arloko profesionalak lipedemarekin lotzea paziente baten patroi kliniko bereizgarri hori”, adierazi du Martin Marfilek. Diagnostikoa sintometatik eta azterketa fisikotik abiatuta egiten da nagusiki, odol analisi batek eta irudi proba batek, bere horretan, ez dutelako aukerarik ematen baieztatzeko. Paziente asko, gainera, nerabezaroan hasten dira sumatzen gorputzean desberdintasunak, eta aldaketa garaia denez, gorpuzkerari eta familiako faktoreei lotzen zaie askotan. Osasun arloko arretan generoaren ikuspegitik dagoen lerratzea ere eransten zaie zailtasun klinikoei. “Emakumeen minari garrantzia kendu izan zaio sarritan”, nabarmendu du Martin Marfilek. Susana Soto Fernandez Lipedemak Kalteturikoen Espainiako Elkarteko idazkaria da (Adalipe), eta bat dator iritzi horrekin: “Nagusiki emakumeei eragiten dieten gaitzei ez ikusiarena egin izan zaie eta gutxietsi egin izan dira”.
Berandu iristearen zama
Martin Marfilek dioen bezala, diagnostikoan 20 urteko atzerapena izatea ez da zifra kontu hutsa, “bizitzako urteak dira, non emakume horiek azalpen bila ibili diren”. Minezko urteak izan daitezke, astuntasunezkoak, mugaz beteak eta alferreko interbideei emanak, arazoa ezin konponduz. “Eta gerta daiteke emakumeak oso harreman txarra sortzea bere gorputzarekin eta dietekin. Eta osasun sistemarentzat, diagnostiko argirik ez duen paziente batek hainbat kontsulta egin ditzake eta tratamendu asko jaso profesional egokiarengana iritsi arte, eta horrek kostu ekonomikoa ere izaten du”, azaldu du.
Susana Soto Fernandezek, Adalipe elkartekoak, eragin emozional eta psikologikoari jartzen dio arreta eta eguneroko bizimoduan eta lanean sortzen dituen ondorioei. Diagnostiko goiztiarrak aukera ematen du lehenago esku hartzeko eta arazoari pisuaren ikuspegitik bakarrik aurre egiteari uzteko.
Pazienteari egokitzen zaion tratamendua
Lipedemak badu tratamendua, baina gaitza ez da sendatzen eta ez du bermatzen aurrera jarraituko ez duenik, bilakaera aldakorra izaten duelako. Tratamendua egokitu egin behar zaio paziente bakoitzari, denek ez dutelako behar terapia bera eta ez dituztelako lortzen emaitza berdinak. Tratamenduan sar daitezke ariketa, ohitura osasungarriak, konpresiozko jantziak eta fisioterapiako teknika jakin batzuk. Modu osasungarrian elikatzeak lagundu egiten du gehiegizko pisua eta gizentasuna kontrolatzen, zeinak lipedemarekin batean ager daitezkeen, baina ezein dietak ez du sendatzen eta desagerrarazten ehun kaltetua. Ariketa fisikoak lagundu egin dezake sintomak arintzen. “Oinez ibiltzea, igeri egitea, bizikletan ibiltzea edo pilates egitea dira jarduera gomendagarri batzuk”, zerrendatu ditu Martin Marfilek. Konpresiozko jantziek, bestalde, ez dute desagerrarazten gantz metatua, baina eutsi egiten diete ehunei eta murriztu egin dezakete mina eta mugikortasuna erraztu, bereziki ariketarekin konbinatzen direnean. Egokitu egin behar zaizkio paziente bakoitzari eta, De Miguelek dioen bezala, “behar bezala ezarri, neurri pertsonalizatuekin”.
Horretaz gain, paziente batzuei on egiten die fisioterapiako teknika batzuk erabiltzeak, adibidez eskuzko drainatze linfatikoa, batez ere gaitzak eragindako likido metaketa dagoenean. Baina teknika horrek ez du desagerrarazten lipedemak berezkoa duen ehun gantzatsua, eta horregatik, modu indibidualizatuan agindu behar zaie pazienteei. Paziente hautatu batzuetan, liposukzioko teknikak ere erabil daitezke. Adituek azpimarratzen dute ez dela sendabide bat eta ez duela balio paziente guztietarako; hori dela eta, banaka aztertu behar da erabili edo ez. Eta ohartarazten dute sare sozialetan ustezko aditu asko agertu dela, tratamenduak edo sendabideak agintzen dituztenak gaitz horretarako inolako babes zientifikorik gabe.
Concharentzat, arindu bat izan zen gertatzen zenari izena jartzea hainbeste urteren buruan, utzi egin baitzion azalpenik ez zuenarentzat azalpenak bilatzeari. Haren esperientziak ongi laburbiltzen ditu lipedemaren gakoak: zer den jakiteak aukera ematen du sintomei aurre egiteko eta, era berean, hainbat urtez paziente askok sentitu duten erruduntasuna gainditzeko.
Lipedema bat eduki dezakegula susmatzen badugu, lehenbiziko pausoa izan daiteke lehen mailako arretako medikuari galdetzea, zeinak lehen ebaluazio bat egingo duen eta, behar balitz, espezialista batengana bidaliko gaitu. Ez dago espezialitate bat eta bakarra lipedemarako, eta gerta daiteke bat baino gehiago behar izatea.
Nork esku hartu dezake? Sintomak nolakoak diren eta pazienteak zer ageri duen, gerta liteke Medikuntza Fisikoko eta Errehabilitazioko espezialistek parte hartzea diagnostikoan eta tratamenduan, Angiologia eta Kirurgia Baskularrekoek, baita fisioterapeutek, nutrizioko adituek eta, behar denean, buru osasunekoek ere. Ebakuntzaren bat egin behar denean, lipedemaren tratamenduan esperientzia duen profesional batek aztertu behar luke.
Ez dago baieztatzeko proba bat. Diagnostikoa egiteko, historia klinikoa, sintomak eta azterketa fisikoa hartzen dira kontuan, eta baztertu egin behar izaten dira antzeko ezaugarriak dituzten beste arazo batzuk. Gaur egun ez dago odol analisi bat edo irudi bidezko proba bat bere horretan esango digunik norbaitek lipedema pairatzen duela.