Una vida partida pel mig
Tito tenia 24 anys i vivia al voltant d’un cronòmetre. Corredor de fons d’elit, depenia de tot just uns pocs segons per a millorar una marca i acostar-se una mica més a l’objectiu que portava anys perseguint: competir en els Jocs Olímpics de Barcelona 92. Un matí d’aquell any va quedar per a jugar a futbol. A la tarda tenia previst competir. Era un dia qualsevol per a un jove esportista que havia après a exigir-li al seu cos tot el que podia donar. Fins que, a meitat del dia, va sentir un mareig. Després va arribar una sensació estranya, com una sotragada. No va perdre el coneixement ni va caure a terra, però tot acabava de canviar. Havia sofert un ictus. D’un dia per a un altre, aquell cos que havia entrenat durant anys va deixar de respondre com acostumava. “Va significar començar a aprendre gairebé tot de nou, com a escriure i a menjar amb la mà esquerra”, recorda. Tito no havia complert els 25 i el seu cervell acabava d’obligar-lo a començar una altra vida.
Un mal que no sempre es veu
Hi ha discapacitats que avancen a poc a poc i permeten adaptar-se, preparar-se i assumir els canvis mentre arriben. El dany cerebral adquirit (DCA) no acostuma a concedir-nos aquest marge. Arriba de sobte i divideix la vida en dues: un abans i un després. “És una cosa sobtada, brusca i que té unes conseqüències molt greus per a la persona i el seu entorn”, explica Rocío García Calvo, neuropsicòloga i directora de l’Associació Dany Cerebral Santiago de Compostel·la (Sarela).
A Espanya viuen més de 435.000 persones amb dany cerebral adquirit, segons l’última Enquesta de Discapacitat, Autonomia Personal i Situacions de Dependència de l’Institut Nacional d’Estadística. La principal causa és l’ictus, responsable d’aproximadament vuit de cada deu casos. Els traumatismes cranioencefàlics constitueixen la segona més freqüent, encara que el DCA també pot deure’s a la falta d’oxigen en el cervell, tumors o determinades infeccions.
Darrere de totes aquestes causes hi ha una realitat comuna: el mal apareix després que la vida ja hagi començat. Quan pensem en una lesió cerebral solem imaginar allò que podem reconèixer a simple vista: una cadira de rodes, una cama que no respon, una mà immòbil o una dificultat evident per a parlar. No obstant això, algunes de les conseqüències més incapacitants no deixen cap senyal visible. “Les seqüeles acostumen a ser ben diverses. Les físiques, les cognitives, les de llenguatge i, a vegades, també unes altres de comportament o emocionals”, resumeix la neuropsicòloga Rocío García.
Quatre lletres que poden salvar un cervell
Un ictus pot aparèixer sense dolor i de manera sobtada. Reconèixer els seus símptomes i actuar amb rapidesa pot reduir el risc de seqüeles. La regla FAST és un senzill acrònim per a identificar algunes dels senyals més freqüents:
- F, de Face (cara). Demana a la persona que somrigui i observa si un costat de la cara està caigut o el somriure és asimètric.
- A, de Arms (braços). Demana-li que aixequi tots dos braços. Si un no pot elevar-se o cau de manera involuntària, pot ser un senyal d’alarma.
- S, de Speech (parla). Demana-li que repeteixi una frase senzilla. La dificultat sobtada per a parlar, expressar-se o comprendre el que es diu pot indicar un ictus.
- T, de Time (temps). Davant qualsevol d’aquests símptomes, cal telefonar immediatament al 112. No s’ha d’esperar que desapareguin ni traslladar a la persona per mitjans propis. Convé recordar a quina hora van començar, ja que aquesta dada pot ser determinant per a decidir el tractament.
Alguns protocols amplien la regla a BE-FAST amb altres dos senyals:
- B, de Balance (equilibri). Pèrdua sobtada d’estabilitat, dificultat per a caminar o mareig intens.
- E, de Eyes (ulls). Pèrdua sobtada de visió o visió doble.
Quan arriba l’exigència
Les seqüeles físiques són les més fàcils d’identificar. Una hemiplegia pot impedir caminar, desplaçar-se o realitzar activitats quotidianes amb autonomia; una alteració del llenguatge pot dificultar la comunicació. Altres conseqüències, com els problemes de memòria, atenció, planificació o organització, no són evidents a simple vista, però poden condicionar profundament la vida d’una persona. “Les repercussions cognitives són les que nosaltres anomenem seqüeles invisibles”, explica la neuropsicòloga. Una persona pot caminar pel carrer, mantenir una conversa i somriure i, així i tot, ser incapaç de tornar a estudiar com abans, concentrar-se durant diverses hores o organitzar la seva jornada laboral. “Si aquestes persones no són ben valorades per l’especialista, pot semblar que estan perfectament i no ser així”, argumenta García Calvo. “Després apareixen dificultats per a estudiar, per a acabar una carrera, per a continuar un treball o per a trobar-lo”, aclareix l’experta.
A vegades aquestes dificultats no es fan evidents fins que s’intenta tornar a la vida anterior. “Una persona, quan té un dany cerebral, es queda de baixa, es queda a casa, en un sofà o poc més i no té activitat, no té exigència. Hi ha coses que la persona o el seu entorn no detecten perquè no s’han posat a prova”, explica la neuropsicòloga. El xoc pot arribar en tornar al treball, als estudis, a conduir, a relacionar-se amb els altres o, senzillament, a intentar ser qui era. És llavors quan algunes d’aquestes seqüeles es fan evidents.
El repte d’aprendre de nou
La rehabilitació d’un dany cerebral no consisteix únicament a aconseguir que una cama torni a moure’s o recuperar la força d’un braç. També cal treballar allò que no es veu i tractar de recuperar funcions cognitives, comunicatives i emocionals. Abans de començar cal saber què ha passat. “El primer és realitzar una avaluació neuropsicològica completa”, explica García Calvo. Cal determinar quines funcions s’han perdut, quines s’han alterat i quines romanen intactes. “Els especialistes hem de veure quines dificultats té la persona i quines competències preserva encara, perquè en aquestes últimes és en les quals t’has de recolzar”, comenta la neuropsicòloga.
A partir d’aquí comença un treball gairebé artesanal sobre la memòria, l’atenció, el llenguatge o la capacitat de planificar. Les activitats s’ajusten a cada persona i augmenten progressivament de dificultat; s’analitzen els errors i es busquen estratègies per a compensar-los. L’objectiu és recuperar o compensar les funcions afectades, amb la dificultat que no existeix un llibre d’instruccions universal. Cada lesió és diferent i, a més, cada persona té una vida diferent a la qual necessita tornar.
En aquest camí de retorn, l’accés a la rehabilitació pot marcar una gran diferència. “El que més determina que una persona es recuperi és l’accés a recursos de rehabilitació”, afirma la directora de l’Associació Dany Cerebral Santiago de Compostel·la. No obstant això, no tothom té les mateixes possibilitats. “Qui viu en una zona rural pot enfrontar-se a llargs desplaçaments, però qui viu en una ciutat pot trobar-se amb llistes d’espera o amb serveis que no inclouen totes les especialitats necessàries. I l’alternativa privada queda fora de l’abast de moltes famílies”, denúncia l’experta.
Tornar a casa ho canvia tot
Durant una hospitalització, la vida s’organitza al voltant de metges, proves, monitors, horaris i notícies. Una família pot passar setmanes o mesos tancada en una habitació, esperant cada pas endavant i tement cada retrocés. Per això, el normal és sentir l’alta com la millor de les notícies. No obstant això, també és el començament d’una cosa per a la qual ningú està preparat: tornar a casa. María José sap molt bé el que significa aquest moment.
Abans de l’ictus del seu marit gaudia d’una jubilació activa, de les sortides amb amics, els llargs passejos i el temps amb els nets. Després van arribar una hospitalització llarga i complicada i, finalment, el retorn a casa. “Tot va fer un tomb terrible”, recorda amb tristesa. “Va ser una rehabilitació molt dura i ho passem fatal. Ho va passar mal ell i jo. Va ser una angoixa”, recorda. L’impacte va ser tan profund que va acabar necessitant atenció psiquiàtrica i tractament per a afrontar la situació. Perquè les conseqüències del dany cerebral no afecten únicament a qui el sofreix: poden transformar la vida de tota la família.
María José portava 40 anys amb el seu marit, però després de l’ictus va haver d’aprendre a relacionar-se amb ell d’una altra manera perquè el seu grau de dependència és molt alt. Pot menjar i afaitar-se tot sol, però necessita ajuda per a pràcticament tota la resta d’activitats diàries, fins i tot aixecar-se a la nit per a anar al bany. “No hi ha horari, no hi ha fi de jornada i tampoc hi ha vacances. Et converteixes en una mare, en una mainadera, en una cuidadora”, compte. A més, els canvis no són únicament físics. També poden aparèixer alteracions emocionals o del comportament, com a irritabilitat, depressió o conductes que abans no existien. María José relata com el seu marit travessa fases de mal humor i tristesa i com diu coses que abans de l’ictus mai hauria dit.
El valor de compartir
María José no compta amb ajuda professional externa. Les seves filles col·laboren quan poden, però tenen les seves pròpies famílies, les seves feines i les seves vides. La cura diària recau, sobretot, en ella. Una cosa tan quotidiana com anar a la perruqueria pot convertir-se en un problema de logística: organitzar-ho amb temps, esperar que una filla pugui quedar-se amb el seu pare, buscar una hora i confiar que no sorgeixi cap imprevist. A vegades sorgeix i el pla es cancel·la. “Acabes descuidant-te a tu mateixa, perquè ja no tens temps per a tu. No tens temps per a fer-te les ungles, per a estar pendent del teu pèl, de la teva roba, d’arreglar-te”, diu María José. No parla pas de preocupacions frívoles, sinó del que significa deixar de disposar d’un espai propi i de com, a poc a poc, el paper de cuidadora ho ocupa tot.
Per a moltes famílies, les associacions de dany cerebral es converteixen en alguna cosa més que un recurs assistencial. Són espais de trobada on no fa falta explicar massa, on un “no puc”, “estic esgotada” o “això ha canviat la nostra vida” troba a algú que ho entén. María José rep orientació en el local de l’Associació Dany Cerebral de Vigo i participa en xerrades dirigides a familiars, però una de les coses que més valora és compartir experiències amb altres persones que viuen situacions semblants. “Fan xerrades on estem diverses persones que vivim la mateixa situació i compartim i parlem dels nostres casos individuals. Sens dubte, ajuda veure que hi ha una altra persona que està igual que tu”, reconeix María José.
Després d’un dany cerebral adquirit (DCA), poden iniciar-se diferents procediments, ja que cadascun respon a necessitats diferents.
- Grau de discapacitat. Es sol·licita davant l’organisme competent de cada comunitat autònoma, generalment en la Conselleria d’Assumptes Socials. La valoració s’expressa en percentatge i té en compte les seqüeles i com limiten les activitats quotidianes, la participació social i la relació amb l’entorn.
- Grau de dependència. Valora la necessitat de suport per a realitzar activitats de la vida diària i pot donar accés a serveis o prestacions econòmiques. La llei estableix un termini màxim de sis mesos per a resoldre l’expedient, encara que la tramitació real pot variar segons la comunitat autònoma.
- Incapacitat laboral. Si les seqüeles redueixen o anul·len de forma previsiblement permanent la capacitat per a treballar, pot sol·licitar-se una incapacitat permanent. També poden existir drets a l’adaptació del lloc de treball o a altres ajustos raonables.
- Rehabilitació. L’accés depèn de la situació clínica i dels recursos disponibles, i pot combinar serveis públics, concertats i associatius.
- Per on començar? Les associacions especialitzades poden orientar sobre tràmits, prestacions i recursos. Dany Cerebral Estatal compta amb 48 entitats a Espanya i ofereix informació i suport a les persones amb DCA i les seves famílies.
Les assignatures pendents
Però, més enllà del suport i l’acompanyament, les associacions coincideixen que queda molt per fer per a garantir una atenció adequada a aquests pacients i les seves famílies. Les associacions de dany cerebral adquirit reclamen, en primer lloc, saber quantes persones surten dels hospitals amb aquesta lesió. “Encara no existeix una identificació sistemàtica a l’alta hospitalària”, assenyala Leticia Vila Posada, directora de la Federació Dany Cerebral Galícia. Comptar amb un sistema específic permetria conèixer millor les necessitats i planificar els recursos sanitaris i socials.
Una altra reivindicació és millorar l’accés a la rehabilitació, amb tractaments adaptats a cada persona, equips multidisciplinaris i les mateixes oportunitats independentment del lloc de residència o dels recursos econòmics de la família. “Una persona hauria de tenir dret a rebre els ajuts que necessita independentment del seu codi postal o de la capacitat econòmica de la seva família”, afegeix Vila. Però les necessitats no acaben amb la rehabilitació. Les seqüeles poden requerir suports durant tota la vida i, precisament en la fase crònica, els recursos tendeixen a reduir-se. Les associacions demanen reforçar l’assistència personal, els ajuts en el domicili i oferir alternatives a la institucionalització.
També reclamen més suport per a les famílies, sobre les quals recau bona part de les cures quan falten recursos públics. “Necessitem més serveis de descans i conciliació, suport psicològic, informació i acompanyament”, conclou Vila.
Una vida diferent
Tito va trigar anys a reconstruir la seva vida, però després d’una rehabilitació llarga i especialment dura durant els primers anys, va recuperar bona part de la seva autonomia i va participar en els Jocs Paralímpics d’Atlanta 1996 i Sidney 2000. En veure a altres esportistes en situacions encara més complexes va trobar la motivació que necessitava: “Si ells poden, jo haig de poder també”, es repetia. Va passar de preparar uns Jocs Olímpics a competir en dos Jocs Paralímpics. Però potser la transformació més profunda no va ser esportiva, sinó la manera d’entendre la seva pròpia història. “Pot ser que tot l’atletisme que vaig fer anteriorment en la meva etapa d’esportista d’elit, durant catorze anys aproximadament, fos un escalfament per a la meva nova vida”, reflexiona.
No totes les persones amb dany cerebral adquirit recuperen les mateixes capacitats ni aconsegueixen el mateix grau d’autonomia. El procés depèn de la lesió, de les seqüeles, de l’accés a la rehabilitació i de moltes altres circumstàncies. Per a algunes persones significa tornar a caminar. Per a unes altres, aprendre a escriure amb l’altra mà, trobar estratègies per a compensar els problemes de memòria o assumir que es cansen amb molta més facilitat. La recuperació, en molts casos, no consisteix a tornar exactament al lloc en el qual estava la vida abans del dany cerebral, sinó a construir una manera de viure amb el que ha quedat i amb el que encara pot recuperar-se.
Un dany cerebral adquirit pot produir-se en tot just uns segons, però les seves conseqüències acompanyen durant anys, i a vegades durant tota la vida, tant a qui el pateix directament com al seu entorn. Per això, després de la urgència mèdica comença un altre camí: comprendre les seqüeles, accedir a una rehabilitació adequada, recuperar la major autonomia possible i aprendre a conviure amb allò que ha canviat. Perquè sobreviure és només el primer pas.