Unha vida partida en dous

Unha vida partida en dous

Tito tiña 24 anos e vivía arredor dun cronómetro. Corredor de fondo de elite, dependía de apenas uns segundos para mellorar unha marca e achegarse un pouco máis ao obxectivo que levaba anos perseguindo: competir nos Xogos Olímpicos de Barcelona 92. Unha mañá daquel ano quedou para xogar ao fútbol. Pola tarde tiña previsto competir. Era un día calquera para un mozo deportista que aprendera a esixirlle ao seu corpo todo o que podía dar. Ata que, a metade do día, sentiu un mareo. Despois chegou unha sensación estraña, como unha descarga. Non perdeu o coñecemento nin caeu ao chan, pero todo acababa de cambiar. Sufrira un ictus. Dun día para outro, aquel corpo que adestrara durante anos deixou de responder como antes. “Significou comezar a aprender case todo de novo, como a escribir e a comer coa man esquerda”, lembra. Tito non fixera os 25 e o seu cerebro acababa de obrigalo a comezar outra vida.

Un dano que non sempre se ve

Hai discapacidades que avanzan pouco a pouco e permiten adaptarse, prepararse e asumir os cambios mentres chegan. O dano cerebral adquirido (DCA) non adoita conceder esa marxe. Chega de repente e divide a vida en dous: un antes e un despois. “É algo repentino, brusco e que ten unhas consecuencias moi graves para a persoa e a súa contorna”, explica Rocío García Calvo, neuropsicóloga e directora da Asociación Dano Cerebral Santiago de Compostela (Sarela).

En España viven máis de 435.000 persoas con dano cerebral adquirido, segundo a última Enquisa de discapacidade, autonomía persoal e situacións de dependencia do Instituto Nacional de Estatística. A principal causa é o ictus, responsable de arredor de oito de cada dez casos. Os traumatismos cranioencefálicos constitúen a segunda máis frecuente, aínda que o DCA tamén se pode deber á falta de osíxeno no cerebro, tumores ou determinadas infeccións.

Detrás de todas estas causas hai unha realidade común: o dano aparece despois de que a vida xa teña comezado. Cando pensamos nunha lesión cerebral adoitamos imaxinar aquilo que podemos recoñecer a simple vista: unha cadeira de rodas, unha perna que non responde, unha man inmóbil ou unha dificultade evidente para falar. Non obstante, algunhas das consecuencias máis incapacitantes non deixan ningún sinal visible. “Adoitan ser varias as secuelas. As físicas, as cognitivas, as de linguaxe e, ás veces, tamén outras de comportamento ou emocionais”, resume a neuropsicóloga Rocío García.

Cando chega a esixencia

As secuelas físicas son as máis fáciles de identificar. Unha hemiplexía pode impedir camiñar, desprazarse ou realizar actividades cotiás con autonomía; unha alteración da linguaxe pode dificultar a comunicación. Outras consecuencias, como os problemas de memoria, atención, planificación ou organización, non son evidentes a simple vista, pero poden condicionar fondamente a vida dunha persoa. “As secuelas cognitivas son as que nós chamamos secuelas invisibles”, explica a neuropsicóloga. Unha persoa pode camiñar pola rúa, manter unha conversa e sorrir e, aínda así, ser incapaz de volver estudar coma antes, concentrarse durante varias horas ou organizar a súa xornada laboral. “Se estas persoas non son ben valoradas polo especialista, pode parecer que están perfectamente e non ser así”, advirte García Calvo. “Despois aparecen dificultades para estudar, para rematar unha carreira, para continuar un traballo ou para atopalo”, aclara a experta.

Ás veces esas dificultades non se fan evidentes ata que se intenta regresar á vida anterior. “Unha persoa, cando ten un dano cerebral, queda de baixa, queda na casa, nun sofá ou pouco máis e non ten actividade, non ten esixencia. Hai cousas que a persoa ou a súa contorna non detectan porque non se puxeron a proba”, explica a neuropsicóloga. O choque pode chegar ao volver ao traballo, aos estudos, a conducir, a relacionarse cos demais ou, simplemente, a tentar ser quen era. É entón cando algunhas desas secuelas se fan evidentes.

O reto de aprender de novo

A rehabilitación dun dano cerebral non consiste unicamente en conseguir que unha perna volva moverse ou recuperar a forza dun brazo. Tamén hai que traballar aquilo que non se ve e tratar de recuperar funcións cognitivas, comunicativas e emocionais. Antes de comezar hai que saber que ocorreu. “O primeiro é realizar unha avaliación neuropsicolóxica”, explica García Calvo. Cómpre determinar que funcións se perderon, cales se alteraron e cales permanecen intactas. “Os especialistas temos que ver que dificultades ten a persoa e que competencias preserva aínda, porque nesas é nas que te tes que apoiar”, comenta a neuropsicóloga.

A partir de aí comeza un traballo case artesanal sobre a memoria, a atención, a linguaxe ou a capacidade de planificar. As actividades axústanse a cada persoa e aumentan progresivamente de dificultade; analízanse os erros e búscanse estratexias para compensalos. O obxectivo é recuperar ou compensar as funcións afectadas, coa dificultade de que non existe un libro de instrucións universal. Cada lesión é distinta e, ademais, cada persoa ten unha vida diferente á que precisa volver.

Neste camiño de regreso, o acceso á rehabilitación pode marcar unha gran diferenza. “O que máis determina que unha persoa se recupere é o acceso a recursos de rehabilitación”, afirma a directora da Asociación Dano Cerebral Santiago de Compostela. Non obstante, non todo o mundo ten as mesmas posibilidades. “Quen vive nunha zona rural pode enfrontarse a longos desprazamentos, pero quen vive nunha cidade pode atoparse con listas de agarda ou con servizos que non inclúen todas as especialidades necesarias. E a alternativa privada queda fóra do alcance de moitas familias”, denuncia a experta.

Volver á casa cámbiao todo

Durante unha hospitalización, a vida organízase arredor de médicos, probas, monitores, horarios e novas. Unha familia pode pasar semanas ou meses pechada nun cuarto, á espera de cada avance e co temor de cada retroceso. Por iso, o normal é sentir a alta médica como a mellor das novas. Con todo, tamén é o comezo de algo para o que ninguén está preparado: volver á casa. María José sabe moi ben o que significa ese momento.

Antes do ictus do seu marido gozaba dunha xubilación activa, das saídas con amigos, dos longos paseos e do tempo cos netos. Despois chegaron unha hospitalización longa e complicada e, finalmente, o regreso á casa. “Todo mudou radicalmente Foi unha rehabilitación moi dura e pasámolo fatal. Pasámolo mal el e mais eu. Foi unha angustia”, lembra. O impacto foi tan fondo que rematou precisando atención psiquiátrica e tratamento para afrontar a situación. Porque as consecuencias do dano cerebral non afectan unicamente a quen o sofre: poden transformar a vida de toda a familia.

María José levaba 40 anos co seu marido, pero despois do ictus tivo que aprender a relacionarse con el doutro xeito porque o seu grao de dependencia é moi alto. Pode comer e afeitarse só, pero precisa axuda para practicamente todo o demais, incluído levantarse pola noite para ir ao baño. “Non hai horario, non hai fin de xornada e tampouco hai vacacións. Convérteste nunha nai, nunha enfermeira, nunha coidadora”, conta. Ademais, os cambios non son unicamente físicos. Tamén poden aparecer alteracións emocionais ou do comportamento, como irritabilidade, depresión ou condutas que antes non existían. María José relata como o seu marido atravesa fases de mal humor e tristeza e como di cousas que antes do ictus xamais diría.

O valor de compartir

María José non conta con axuda profesional externa. As súas fillas colaboran cando poden, pero teñen as súas propias familias, os seus traballos e as súas vidas. O coidado diario recae, sobre todo, nela. Algo tan cotián como ir ao salón de peiteado pode converterse nun problema de loxística: organizalo con tempo, agardar a que unha filla poida quedar con seu pai, buscar unha hora e confiar en que non xurda ningún imprevisto. Ás veces xorde e o plan cancélase. “Descóidaste porque xa non tes tempo para ti. Non tes tempo para facer as uñas, para estar pendente do teu cabelo, da túa roupa, de arranxarte”, di María José. Non fala de algo frívolo, senón do que significa deixar de dispor dun espazo propio e de como, aos poucos, o papel de coidadora o ocupa todo.

Para moitas familias, as asociacións de dano cerebral convértense en algo máis cun recurso asistencial. Son lugares onde non cómpre explicar de máis, onde un “non podo”, “estou esgotada” ou “isto cambiou a nosa vida” atopa alguén que o entende. María José recibe orientación na Asociación Dano Cerebral de Vigo e participa en charlas dirixidas a familiares, pero unha das cousas que máis valora é compartir experiencias con outras persoas que viven situacións semellantes. “Fan charlas onde estamos varias persoas que vivimos a mesma situación, compartimos e falamos dos nosos casos individuais. Sen dúbida, axuda ver que hai outra familia que está igual ca ti”, recoñece María José.

As materias pendentes

Pero, máis alá do apoio e do acompañamento, as asociacións coinciden en que aínda queda moito por facer para garantir unha atención axeitada a estes pacientes e ás súas familias. As asociacións de dano cerebral adquirido reclaman, en primeiro lugar, saber cantas persoas saen dos hospitais con esta lesión. “Aínda non existe unha identificación sistemática á alta hospitalaria”, sinala Leticia Vila Posada, directora da Federación Dano Cerebral Galicia. Contar cun sistema específico permitiría coñecer mellor as necesidades e planificar os recursos sanitarios e sociais.

Outra das demandas é mellorar o acceso á rehabilitación, con tratamentos adaptados a cada persoa, equipos multidisciplinares e as mesmas oportunidades independentemente do lugar de residencia ou dos recursos económicos da familia. “Unha persoa debería ter dereito a recibir o apoio que necesite independentemente do seu código postal ou da capacidade económica da súa familia”, engade Vila. Pero as necesidades non rematan coa rehabilitación. As secuelas poden requirir apoios durante toda a vida e, precisamente na fase crónica, os recursos tenden a reducirse. As asociacións piden reforzar a asistencia persoal, os apoios no domicilio e ofrecer alternativas á institucionalización.

Tamén reclaman máis apoio para as familias, que soportan unha parte significativa da carga dos coidados cando faltan recursos públicos. “Necesitamos máis servizos de respiro e conciliación, apoio psicolóxico, información e acompañamento”, conclúe Vila.

Unha vida diferente

Tito tardou anos en reconstruír a súa vida, pero despois dunha rehabilitación longa e especialmente dura durante os primeiros anos, recuperou boa parte da súa autonomía e participou nos Xogos Paralímpicos de Atlanta 1996 e Sydney 2000. Ao ver outros deportistas en situacións aínda máis complexas atopou a motivación que precisaba: “Se eles poden, eu teño que poder tamén”, repetíase. Pasou de preparar uns Xogos Olímpicos a competir en dous Xogos Paralímpicos. Pero quizais a transformación máis fonda non foi deportiva, senón o xeito de entender a súa propia historia. “Pode que todo o atletismo que fixen anteriormente na miña etapa de deportista de elite, durante catorce anos aproximadamente, fose un quecemento para a miña nova vida”, reflexiona.

Non todas as persoas con dano cerebral adquirido recuperan as mesmas capacidades nin acadan o mesmo grao de autonomía. O proceso depende da lesión, das secuelas, do acceso á rehabilitación e de moitas outras circunstancias. Para algunhas persoas significa volver camiñar. Para outras, aprender a escribir coa outra man, atopar estratexias para compensar os problemas de memoria ou asumir que cansan con maior facilidade. A recuperación, en moitos casos, non consiste en regresar exactamente á situación anterior ao dano cerebral, senón en construír un xeito de vivir co que quedou e co que aínda se pode recuperar.

Un dano cerebral adquirido pode producirse en apenas uns segundos, pero as súas consecuencias acompañan durante anos, e en ocasións durante toda a vida, tanto a quen o sofre como á súa contorna. Por iso, despois da urxencia médica comeza outro camiño: comprender as secuelas, acceder a unha rehabilitación axeitada, recuperar a maior autonomía posible e aprender a convivir con aquilo que mudou. Porque sobrevivir é só o principio.