“No puc empassar”

Esofagitis eosinofílica. “No puc empassar”

“Des de petita vaig tenir problemes amb el menjar. Recordo estar atabalada perquè havia de fer la comunió i no podria empassar-me la forma”. Així recorda Erika Carayol, de 44 anys, la seva infància, un temps en què no era capaç de verbalitzar què li passava cada vegada que menjava. “La primera consulta amb un especialista va arribar en l’adolescència; va ser un otorrinolaringòleg qui em va dir que no tenia cap problema. La metgessa de capçalera em deia que era anorèxia o bulímia, i tots em recomanaven consultar el psicòleg. I jo seguia sense poder empassar, alimentant-me a base de purés, aliments triturats i batuts. De tant en tant tocava anar a urgències perquè no podia ni empassar-me l’aigua. Ningú sabia el que em passava”.

Aquest “el que em passava” té un nom: Erika pateix d’esofagitis eosinofílica (EoE), una malaltia crònica de l’esòfag que es produeix per una al·lèrgia, habitualment a components de la dieta. No és una patologia que s’estudiï als llibres de medicina; curiosament, som davant d’una malaltia que va tenir els primers casos als anys vuitanta, però que avui és cada vegada més habitual.

“L’esofagitis eosinofílica es va descriure el 1993, inicialment com una malaltia rara, però els casos han anat augmentant i ara és habitual a les unitats d’al·lèrgia i d’aparell digestiu”, explica Alfredo Lucendo, cap de Secció d’Aparell Digestiu de l’Hospital General de Tomelloso i president de la Societat Europea d’Esofagitis Eosinofílica (EUREOS). “De fet, s’estima que a Espanya una de cada 850 persones pateix aquesta patologia”, afegeix.

El doctor Lucendo és un dels principals referents d’aquesta malaltia a tot el món. Fa més de 20 anys que investiga l’esofagitis eosinofílica i intenta que es conegui més entre la professió mèdica per evitar anys de patiment als pacients que, com Erika, no troben un diagnòstic ni alleujament per als símptomes. “Aquests símptomes poden ser molt variables, però fonamentalment parlem de disfàgia (dificultat per a empassar) i impactació (l’aliment es queda aturat a l’esòfag i no avança cap a l’estómac). A aquests símptomes se sumen vòmits, dolor toràcic, reflux…”, explica l’expert, que insisteix en la importància de formar en aquesta malaltia els metges d’atenció primària per poder identificar-la al més aviat possible.

“A Espanya hi ha un retard del diagnòstic de dos anys en nens, i de més de set anys en adults”, assenyala Miriam Espinosa, presidenta de l’Associació Espanyola d’Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) i mare d’un fill amb aquesta malaltia. “Tenim casos de persones que l’han patit des de fa més de 40 anys, quan ni es coneixia ni es tractava”. Erika, per exemple, no ha tingut un diagnòstic fins fa tres anys. “Quan vaig veure a Facebook una pàgina on parlaven d’esofagitis em vaig dir: ‘Això és el que em passa a mi’. Vaig anar a una al·lergòloga, li vaig explicar la meva sospita i vaig tenir la sort que ella sí que sabia en què consistia. A partir d’aquí, tot va canviar”, explica.

Com es diagnostica

Per arribar a aquest diagnòstic, explica el doctor Lucendo, no n’hi ha prou que el pacient presenti els símptomes característics de la malaltia. “Cal fer una biòpsia que confirmi una inflamació densa de l’esòfag, on es distingeixin els eosinòfils, un tipus de cèl·lules del sistema immunitari que es presenten en la malaltia i li donen el nom. Així mateix, cal descartar que pugui haver-hi altres causes que hagin produït aquest creixement dels eosinòfils, encara que aquest últim supòsit és molt infreqüent”, explica.

Erika recorda aquelles proves. “Em van fer una endoscòpia i tenia l’esòfag tan inflamat que no podien ni introduir el tub; estava tants anys castigant-lo que no n’hi havia prou de desinflamar-lo: van haver de ficar-me un expansor que vaig portar durant quatre dies. Almenys vaig aconseguir dilatar una miqueta i, a partir d’aquí, sé el que és menjar sense notar que l’aliment s’encalli a la gola”, recorda.

Per què ara?

A poc a poc, i davant l’increment de casos, s’investiga més sobre aquesta malaltia. El gran dubte que sorgeix és per què ha fet aparegut; més encara, què és el que ha propiciat que cada vegada la pateixin més persones. Aquesta pregunta ens porta directament a l’origen: quines són les causes? Si, com assenyalava el doctor Lucendo, aquesta reacció al·lèrgica es produeix habitualment amb la ingesta de determinats aliments –fonamentalment el gluten i els lactis–, per què és ara, i no abans, quan apareix la malaltia?

“Alguna cosa ha passat els últims 40-50 anys que ha modificat el nostre sistema immunitari i ha fet que l’organisme produeixi anticossos davant de determinats elements de la dieta”, exposa l’expert, que assenyala que cal emmarcar-ho en el context de la vida moderna. “Cada vegada hi ha menys malalties infeccioses i, en canvi, més patologies amb una alteració del sistema immunitari. Avui, totes les al·lèrgies estan en expansió i també les malalties autoimmunitàries”, comenta.

Llavors, per què unes persones la pateixen i d’altres no? “No sabem amb exactitud què és el que dispara la malaltia. Hi ha una càrrega genètica que facilita que alguns individus responguin d’una manera exagerada a aquests aliments. Però també hi ha una conjunció de factors ambientals, des dels aliments ultraprocessats fins a problemes amb la microbiota. El pes ambiental, però és més gran que el de la genètica”, reconeix el doctor Lucendo.

Hi ha tractament

Per sort, hi ha opcions de tractament. El cas d’Erika és representatiu d’un percentatge elevat de pacients que pateixen la malaltia: “D’entrada, em van retirar el gluten i els lactis. Com a tractament farmacològic, prenc senzillament omeprazol, i em va bé: tinc la sort que el meu cas és del tipus més lleu. Així i tot, te’n queden seqüeles: no t’atreveixes a prendre carns vermelles o medicaments en càpsules…”.

La retirada dels aliments que causen el problema és l’opció ideal, però, com explica Lucendo, “no és fàcil identificar aquest aliment amb exactitud, ja que no es produeix una reacció al·lèrgica immediata després de la ingesta, ni tampoc disposem de proves en sang o en pell que determinin la causa. Retirar els aliments i anar reintroduint-los i fent endoscòpies per veure si segueix la malaltia és un procés laboriós”.

“Pel que fa als medicaments, un 50% dels pacients respon favorablement a l’omeprazol, i no perquè tingui a veure amb els àcids o el reflux, sinó per un mecanisme antiinflamatori que s’ha descobert recentment. És eficaç, barat i segur”, assenyala l’expert. Quan aquest fàrmac no funciona, queda l’opció dels corticoides. “El problema és que els fàrmacs sistèmics, com la cortisona o l’Urbason, causen efectes adversos quan els usem a llarg termini”, analitza.

La idea és fer servir corticoides sintètics, com els que s’utilitzen per a l’asma, que són segurs a llarg termini. “Però hem de tenir en compte que tenen un efecte tòpic, i és complicat untar l’esòfag amb un corticoide. El repte és com administrar-lo, i en aquests moments hi ha diversos fàrmacs que estan en procés. També s’estan desenvolupant molts medicaments biològics (els que s’elaboren amb organismes vius, com ara cèl·lules modificades), però encara no han demostrat que siguin superiors als corticoides”, avança Lucendo.

Nous fàrmacs que no arriben

Aquí sorgeix un altre problema: l’accés als tractaments, que a Espanya continua retardant-se respecte de la resta d’Europa. Els pacients es queixen de la lentitud amb què Sanitat aprova fàrmacs que ja tenen el vistiplau de l’Agència Europea del Medicament (EMA) i que s’estan administrant en altres països, explica Miriam Espinosa: “Són tractaments cars, crònics i per a tota la vida, però hi ha molta demora”.

Un retard que confirma Lucendo. “Ja hi ha un fàrmac molt eficaç i segur i, encara que als assajos han participat massivament pacients espanyols, hem estat els últims, juntament amb Portugal, a aprovar-ho”, comenta. Aquesta queixa és una batalla constant. “El retard en l’accés a medicaments que han demostrat ser eficaços i que s’estan utilitzant en altres països no és tolerable. Ara mateix estem pendents d’un nou fàrmac, aprovat per l’EMA, i que a Espanya encara no ha arribat a plantejar-se per a aprovar-lo. Hi ha massa burocràcia”, conclou Espinosa.