Bizitzak bitan zatitzen gaituenean
Titok 24 urte zituen eta kronometro baten bueltan bizi zen. Eliteko lasterkaria zen, segundo gutxi batzuek bereizten zuten garai hartan amesten zuenetik: 1992an Bartzelonan egitekoak ziren Olinpiar Jokoetan parte hartzeko marka lortzea. Futbolean jokatzeko gelditu zen goizean. Arratsaldean lehiatzeko asmotan zen. Gorputzari eman zezakeen guztia eskatzera ohitua zegoen gazte hura, eta beste edozein bezalakoa izan behar zuen egun hark. Bat-batean, ordea, zorabio bat sentitu zuen. Ondoren sentsazio arraro bat sumatu zuen, arranpa baten moduko zerbait. Ez zuen kordea galdu eta ez zen lurrera erori, baina dena aldatu berri zitzaion. Iktus bat izan zen. Egun batetik bestera, urteetan entrenamenduetan zaildu zen gorputz hark utzi egin zion lehen bezala erantzuteari. “Ia gauza guztiak hutsetik ikasi beharra egokitu zitzaidan, idazten eta ezker eskuarekin jaten, adibidez”, azaldu du. Titok 25 urte eskas zituen eta bestelako bizimodu bat hastera behartu zuen garunak.
Beti ikusten ez den kaltea
Desgaitasun batzuek gutxika-gutxika egiten dute aurrera eta aukera ematen dute egokitzeko, prestatzeko eta aldaketak barneratzen joateko ailegatu ahala. Hartutako kalte zerebralak (HKZ) ez du uzten horretarako betarik. Bat-batean heltzen da eta bitan zatitzen digu bizitza: ordu artekoa eta handik aurrerakoa. “Bat-batean gertatzen da, kolpean, eta oso ondorio larriak izaten ditu pertsonarentzat eta haren inguruarentzat”, adierazi zu Rocio Garcia Calvok, zeina neuropsikologoa den eta Kalte Zerebralaren Santiagoko Elkarteko zuzendaria (Sarela).
Espainiako Estatuan 435.400 mila pertsonak baino gehiagok daukate hartutako kalte zerebrala, halaxe dio Desgaitasunaren, Autonomia Pertsonalaren eta Mendekotasun Egoeren Inkestak, Espainiako Estatistika Institutuak egin duenak. Iktusa da arrazoi nagusia, hark eraginak dira-eta hamar kasutatik zortzi. Garuneko lesio traumatikoa da bigarrena, nahiz eta garunera oxigenorik ez iristeak ere eragin dezakeen HKZ, baita tumoreek eta zenbait infekziok ere.
Kausa horiek badute ezaugarri bat elkarrekin: bizitza aurrera doala azaltzen da kaltea. Garuneko lesio bat zer izan daitekeen pentsatzen dugunean, begiz ikus dezakegun hori etortzen zaigu burura: gurpil aulki bat, erantzuten ez duen zango bat, mugitzen ez den eskua edo hitz egiteko zailtasun handia. Baina desgaitasun handiena eragiten duten ondorioetako batzuek ez dute uzten ageriko seinalerik. “Ondorioak bat baino gehiago izaten dira. Fisikoak, kognitiboak, hizkuntzazkoak eta, batzuetan, baita jokabideari eta emozioei loturiko beste batzuk ere”, laburbildu du Rocio Garcia neuropsikologoak.
Garun bat salba dezaketen lau letra
Iktus bat oinazerik gabe agertu daiteke eta bat-batean. Haren sintomak antzemateak eta azkar erantzuteak murriztu egin dezake ondorioak izateko arriskua. FAST araua (akronimo bat da) lagungarria da seinalerik ohikoenak identifikatzeko:
- F, ‘Face’-tik (aurpegia). Eska iezaiozu irribarre egin dezala eta begiratu aurpegiaren alde bat erori ote zaion edo irribarrea asimetrikoa den.
- A, ‘Arms’-etik (besoak). Eska iezaiozu bi besoak goratzeko. Bietako bat igotzen ez badu edo nahi gabe erortzen bazaio, alarma seinale bat izan daiteke.
- S, ‘Speech’-etik (solasa). Eska iezaiozu esaldi erraz bat esan dezala. Bat-batean hitz egiteko, adierazteko edo gauzak ulertzeko zailtasuna badu, iktus bat izan daiteke.
- T, Time-tik (denbora). Sintoma horietakoren bat antzemanez gero, berehala deitu behar da 112ra. Ez da itxaron behar desagertu arte, eta pertsona ez da larrialdietara eraman behar norbere autoan. Komeni izaten da oroitzea sintomak noiz hasi ziren, datu hori erabakigarria izan daiteke-eta zer tratamendu jarri erabakitzeko.
Protokolo batzuek BE-FAST araua erabiltzen dute, beste bi seinalerekin:
- B, ‘Balance’-tik (oreka). Bat-batean egonkortasuna galtzea, oinez ibiltzeko zailtasuna edo zorabio handia.
- E, ‘Eyes’-etik (begiak). Bat-batean ikusmena galtzea edo gauzak bikoiztuta ikustea.
Ezin erantzun eskakizunei
Ondorio fisikoak dira antzematen errazenak. Hemiplegia batek eragotzi egin dezake oinez ibiltzea, joan-etorriak egitea edo ohiko jarduerak autonomiaz egitea; hizkuntzazko nahasmendu batek zaildu egin dezake komunikazioa. Beste ondorio batzuk ez dira begiz ikusten, adibidez memoria eta arreta arazoak, planifikatzeko eta antolatzeko zailtasunak, baina erabat baldintzatu dezakete pertsona baten bizimodua. “Ondorio kognitiboak dira guk ikusezintzat jotzen ditugunak”, azaldu du neuropsikologoak. Pertsona bat oinez ibil daiteke kalean, hizketan aritu daiteke norbaitekin eta irribarre egin dezake, eta, hala ere, gerta liteke ez gai izatea lehen bezala ikasteko, zenbait orduz kontzentraturik egoteko edo laneguna antolatzeko. “Espezialistak ez badu ongi egiten pertsona horien balorazioa, pentsa liteke ezin hobeto daudela, baina agian ez da hala”, ohartarazi du Garcia Calvok. “Ondoren zailtasunak agertzen dira ikasteko, ikasketak amaitzeko, lanean jarraitzeko edo lana bilatzeko”, argitu du adituak.
Zailtasun horiek batzuetan ez dira agerian gelditzen lehengo bizimodura itzultzeko ahalegina egiten den arte. “Norbaitek kalte zerebrala duenean, gaixo-agiria hartzen du, etxean gelditzen da, besaulkian eserita, eta ia ez du jarduerarik egiten, ez du izaten inolako eskakizunik. Pertsonak berak eta haren inguruak ez dituzte antzematen gauza batzuk, saiatu ere ez delako egiten horiekin”, azaldu du neuropsikologoak. Eta kolpe handia hartzen dute lanera itzultzean, ikasketetara, berriZ autoa hartzean, besteekin harremanetan hastean edo, besterik gabe, lehen zirenak izateko saialdia egitean. Orduan gelditzen dira agerian ondorio horietako batzuk.
Berriz ikasteko erronka
Kalte zerebral baten ondorioak osatzeko, ez da aski izaten zango bat berriz mugitzeko modua egitea edo beso batek galdu duen indarra eskuratzea. Ikusten ez dena ere landu behar da eta saiatu egin behar da funtzio kognitiboak, komunikaziozkoak eta emozionalak berregiten. Hasi aurretik, jakin egin behar da zer gertatu den. “Lehenbizikoa izaten da azterketa neuropsikologikoa egitea”, azaldu du Garcia Calvok. Zehaztu egin behar da zer-nolako funtzioak galdu diren, zer-nolakoetan aldatu diren gauzak eta zer gelditu den lehen bezala. “Espezialistek ikusi egin behar dugu zer-nolako zailtasunak dituen pertsonak eta zer-nolako gaitasunei eutsi dien, horietan bermatu behar baituzu”, nabarmendu du neuropsikologoak.
Hortik aurrera, ia artisauen parekoa den lan bat hasten da memoriarekin, arretarekin, hizkuntzarekin eta planifikatzeko gaitasunarekin. Pertsona bakoitzaren beharrizanetara egokitzen dira jarduerak eta zailtasuna areagotu egiten da gutxika-gutxika; hutsegiteak aztertu eta estrategiak bilatzen dira horiek doitzeko. Helburua da funtzio kaltetuak leheneratzea edo konpentsatzea, baina zailtasuna izaten da ez dagoela argibide unibertsalen liburu bat. Lesio bakoitza desberdina da eta, gainera, pertsona bakoitzak bizimodu bat dauka, itzuli beharreko bizimodu bat.
Itzulerako bide horretan, errehabilitaziorako sarbideak desberdintasun handiak eragin ditzake. “Pertsona bat osatzeko baldintza nagusia horixe da, errehabilitazioko baliabideetarako sarbidea izatea”, baieztatu du Kalte Zerebralaren Santiagoko Elkarteko zuzendariak. Eta mundu guztiak ez ditu izaten aukera berdinak. “Landa eremuan bizi direnek baliteke joan-etorri handiak egin behar izatea, baina hirian bizi denak agian itxaron zerrenda luzea izango du aurretik edo beharrezko espezialitate guztiak eskaintzen ez dituzten zerbitzuak. Eta pribatura jotzeko aukera ez dago familia askoren eskura”, salatu du adituak.
Etxera itzultzeak dena aldatzen du
Ospitalean dauden bitartean, oso mugatua izaten da eguneroko bizitza: medikuak, probak, monitoreak, ordutegiak, emaitzak… Familia batek asteak edo hilabeteak egin ditzake gela batean itxita, aurrerapen bat iristeko irrikaz eta atzeraldi bat gertatzeko beldurrez. Horregatik, sendagiria ematea izaten da albisterik onena haientzat. Baina hortik aurrera hasten dena guztiz berria izaten da, eta inor ez da egoten prestaturik… etxera itzultzeko. Maria Josek ongi daki zer esan nahi duen une horrek.
Senarrak iktusa izan aurretik, erretiratuen bizimodua egiten zuen hara eta hona, lagunekin elkartuz, paseo luzeak eginez eta bilobekin denbora emanez. Ospitaleko egonaldi luze eta konplexuak eten egin zuen hori guztia, eta azkenik, etxera itzultzeko garaia heldu zen. “Goitik behera aldatu zen guztia”, oroitu da tristuraz. “Errehabilitazioa oso gogorra izan zen eta izugarri gaizki pasatu genuen. Berak gaizki, eta nik ere bai. Neketsua izan zen oso”, nabarmendu du. Kolpea hain izan zen handia, arreta psikiatrikoa behar izan zuen eta tratamendua egoerari aurre egiteko. Kalte zerebralaren ondorioak, izan ere, ez ditu pairatzen norberak bakarrik: familia guztiaren bizimodua aldarazi dezake.
Maria Josek 40 urte zeramatzan senarrarekin, baina iktusa izan ondoren beste era batera landu behar izan zituen senarrarekiko harremanak, mendekotasun handi-handia pairatzen duelako. Gai da bakarrik jan eta bizarra egiteko, baina laguntza behar du gainerako ia gauza guztietarako, besteak beste gauean komunera joateko. “Ez dago ordutegirik, eguneko lanak ez dira bukatzen eta oporrik ere ez dago. Ama izan behar duzu, erizaina, zaintzailea…”, azaldu du. Aldaketak, gainera, ez dira fisikoak bakarrik. Aldaketa emozionalak edo jokabidezkoak ere ager daitezke, adibidez haserrekortasuna, depresioa eta lehen izaten ez zituen jarrerak. Maria Josek azaltzen du aldizka aldarte txarreko eta triste egoten dela senarra eta ikusta izan aurretik sekula esaten ez zituen gauzak esaten dituela.
Partekatzearen balioa
Maria Josek ez dauka kanpoko profesionalen laguntzarik. Alabak ahal dutenean azaltzen dira laguntzera, baina bakoitzak badu bere familia, bere lana eta bere bizitza. Eguneroko zaintza lanak berak egin behar ditu nagusiki. Ile-apaindegira joatea bezain gauza arrunta egitea arazo logistiko bihur daiteke: denboraz antolatu behar da, alaba etorri zain egon hura aitarekin gelditzeko, ordua hartu eta konfiantza izan ustekaberik ez dela gertatuko. Batzuetan zerbait gertatzen da eta plana bertan behera utzi behar. “Nagitu egiten zara, jasa ez baituzu denborarik zeuretzat. Denborarik ez azazkalak txukuntzeko, ileari, arropari arreta pixka bat jartzeko, apaintzeko”, adierazi du Maria Josek. Ez da ari azaleko kontuez, nork bere lekua galtzeaz baizik, eta nola, mantso-mantso, zaintzaile zereginek hartzen duten dena.
Familia askorentzat, kalte zerebralaren inguruan eratu diren elkarteak laguntza jasotzeko baino zerbait gehiagorako izaten dira. Azalpen handirik eman behar ez den lekuak dira, non “ezinean nabil”, “akituta nago” edo “goitik behera aldatu zaigu bizitza” esaten duenean norbaitek, beti baden ulertuko duen baten bat. Maria Josek aholkularitza jasotzen du Kalte Zerebralaren Vigoko Elkartean, eta senitartekoei eskaintzen dizkieten hitzaldietan parte hartzen du, baina harentzat balio gehien duena zera da, antzeko egoerak bizi dituzten beste pertsona batzuekin esperientziak partekatzea. “Hitzaldiak egiten dituzte egoera berdina bizi dugun zenbait pertsona gauden lekuan, eta norberaren kasuak partekatu eta horretaz hitz egiten dugu. Zalantzarik gabe, beste norbait zu bezala dagoela ikusteak lagundu egiten du”, aitortu du Maria Josek.
Hartutako kalte zerebral bat pairatu ondoren, prozedura bat baino gehiago has daitezke, bakoitzak beharrizan bati erantzuten baitio.
- Desgaitasun maila. Autonomia erkidego bakoitzean eskumena duen erakundeari eskatzen zaio, gehienean Gizarte Gaietarako Sailari. Balorazioa ehunekoetan agertzen da, eta kontuan hartzen du zer-nolako ondorioak gelditu zaizkion eta nola mugatzen dituzten eguneroko jarduerak, parte-hartze soziala eta inguruarekin duen harremana.
- Mendekotasun maila. Neurtu egiten du zein neurritan behar duen laguntza eguneroko zereginak egiteko, eta horren arabera, zerbitzuetarako sarbidea edo laguntza ekonomikoak etor daitezke. Legeak gehienez sei hilabeteko epea ematen du espedientea ebazteko, nahiz eta tramiteen iraupena aldatu egin daitekeen erkidego batetik bestera.
- Lanerako ezintasuna. Ondorioek murriztu edo ezabatu egiten badute lan egiteko gaitasuna modu iraunkor samarrean, ezintasun iraunkorra eska daiteke. Lanpostua egokitzeko edo bestelako doikuntza batzuk egiteko eskubidea ere izaten da batzuetan.
- Errehabilitazioa. Egoera klinikoa nolakoa den eta zer-nolako baliabideak dauden, sarbidea izaten da edo ez; zerbitzu publikoak, itunduak eta elkarteek emanak konbinatu ditzake.
- Nondik hasi? Elkarte espezializatuek argibideak eman ditzakete tramiteei, laguntzei eta baliabideei buruz. Estatuko Kalte Zerebrala erakundeak 48 ordezkaritza ditu Estatuan, eta informazioa eta laguntza eskaintzen die HKZ izan duten pertsonei eta haien familiei.
Gainditu gabeko irakasgaiak
Baina babesa eta laguntza ematetik harago, elkarteek nabarmentzen dute oraindik ere zeregin asko dagoela paziente horiei eta haien senitartekoei arreta egokia bermatzeko. Hartutako kalte zerebralaren inguruan diharduten elkarteek eskatzen dute, lehenik, jakin egin behar dela zenbat pertsona ateratzen diren ospitaleetatik lesio horrekin. “Oraindik ez dago ospitalean sendagiria jasotzen dutenen identifikazio sistematikorik”, adierazi du Leticia Vila Posadak, Kalte Zerebralaren Galiziako Federazioko zuzendariak. Sistema espezifiko bat edukitzeak aukera emango luke hobeto jakiteko zer-nolako beharrizanak dauden eta osasun baliabideak eta baliabide sozialak planifikatzeko.
Beste aldarrikapen bat da errehabilitaziorako sarbidea hobetzea, pertsona bakoitzari egokitzen zaizkion tratamenduekin, diziplina anitzeko taldeekin eta aukera berdinekin guztientzat, kontuan hartu gabe norbera non bizi den eta familiak nolako baliabide ekonomikoak dituen. “Pertsona batek eskubidea eduki behar luke behar dituen laguntzak jasotzeko, eta berdin izan behar luke zein duen posta kodea edo haren familik zenbateko gaitasun ekonomikoa duen. Baina beharrizanak ez dira bukatzen errehabilitazioarekin. Gerta liteke bizi osorako laguntza behar izatea eta, fase kronikoan hain zuzen, baliabideak murriztu egiten dira. Elkarteek diote indartu egin behar direla arreta pertsonala, etxez etxeko laguntzak eta aukerak eskaini behar direla instituzionalizaziotik harago.
Babes gehiago ere eskatzen dute familientzat, haiengan erortzen da-eta zaintza lanen zati handi bat baliabide publikoak falta direnean. “Atseden hartzeko eta kontziliatzeko zerbitzu gehiago behar dugu, laguntza psikologikoa, informazioa eta lagun egingo digun jendea”, nabarmendu du Vilak.
Bestela bizi behar
Titok urteak behar izan zituen bizimodua berregiteko, baina errehabilitazio luze eta gogorraren ondoren, lehenbiziko urteetan bereziki, lortu zuen autonomiaren zati handi bat eskuratzea, eta Paralinpiar Jokoetan parte hartu zuen Atlantan (1996) eta Sydneyn (2000). Beste kirolari batzuk ikusi zituenean are egoera zailagoetan, behar zuen motibazioa lortu zuen: “Haiek gai badira, nik ere izan beharko du”, esaten zion bere buruari. Olinpian Jokoetarako prestatzetik, Paralinpiar Jokoetan parte hartzera igaro zen. Baina aldaketarik handiena agian ez zen gertatu kirol arloan, bere historia ulertzeko moduan baizik. “Baliteke eliteko kirolaria nintzen garaian egin duen atletismo guztia, hamalau urtez gutxi gorabehera, beroketa bat baino ez izatea nire bizimodu berrirako”, egin du gogoeta.
Harturako kalte zerebrala pairatu duten pertsona guztiek ez dituzte eskuratzen gaitasun berdinak eta ez dute lortzen autonomia berdina. Prozesua baldintzatu egiten dute lesio motak, ondorioek, errehabilitaziorako sarbideak eta beste hainbat egoerak. Pertsona batzuetan, berriz oinez ibiltzea esan nahi du. Besteentzat, beste eskuarekin idazten ikastea, estrategiak bilatzea memoria arazoak konpentsatzeko edo errazago nekatzen direla onartzea. Osatzea, askorentzat, ez da izaten kalte zerebrala pairatu aurretik zeuden leku berera itzultzea, gelditu denarekin bizitzeko modu berri bat eraikitzea baizik eta oraindik zerbait hobetu ahal izatea.
Hartutako kalte zerebrala segundo gutxi batzuetan gerta daiteke, baina ondorioak urteetarako gelditzen dira hor, bizi osorako ere bai zenbaitetan, bai jasan duenari eta bai inguruari. Hori dela eta, larrialdi medikoa pasatu ondotik, beste bide bat hasten da: ondorioak zer diren ulertzea, errehabilitazio egokirako sarbidea lortzea, ahalik eta autonomia handiena lortzea eta aldatu den horrekin bizitzen ikastea. Bizirik irautea hasiera besterik ez delako.