Una vida partida en dos

Una vida partida en dos

Tito tenía 24 años y vivía en torno a un cronómetro. Corredor de fondo de élite, dependía de apenas unos segundos para mejorar una marca y acercarse un poco más al objetivo que llevaba años persiguiendo: competir en los Juegos Olímpicos de Barcelona 92. Una mañana de aquel año quedó para jugar al fútbol. Por la tarde tenía previsto competir. Era un día cualquiera para un joven deportista que había aprendido a exigirle a su cuerpo todo lo que podía dar. Hasta que, a mitad del día, sintió un mareo. Después llegó una sensación extraña, como un calambrazo. No perdió el conocimiento ni cayó al suelo, pero todo acababa de cambiar. Había sufrido un ictus. De un día para otro, aquel cuerpo que había entrenado durante años dejó de responder como antes. “Significó comenzar a aprender casi todo de nuevo, como a escribir y a comer con la mano izquierda”, recuerda. Tito no había cumplido los 25 y su cerebro acababa de obligarle a empezar otra vida.

Un daño que no siempre se ve

Hay discapacidades que avanzan poco a poco y permiten adaptarse, prepararse y asumir los cambios mientras llegan. El daño cerebral adquirido (DCA) no suele conceder ese margen. Llega de repente y divide la vida en dos: un antes y un después. “Es algo repentino, brusco y que tiene unas consecuencias muy graves para la persona y su entorno”, explica Rocío García Calvo, neuropsicóloga y directora de la Asociación Daño Cerebral Santiago de Compostela (Sarela).

En España viven más de 435.000 personas con daño cerebral adquirido, según la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia del Instituto Nacional de Estadística. La principal causa es el ictus, responsable de alrededor de ocho de cada diez casos. Los traumatismos craneoencefálicos constituyen la segunda más frecuente, aunque el DCA también puede deberse a la falta de oxígeno en el cerebro, tumores o determinadas infecciones.

Detrás de todas estas causas hay una realidad común: el daño aparece después de que la vida ya haya empezado. Cuando pensamos en una lesión cerebral solemos imaginar aquello que podemos reconocer a simple vista: una silla de ruedas, una pierna que no responde, una mano inmóvil o una dificultad evidente para hablar. Sin embargo, algunas de las consecuencias más incapacitantes no dejan ninguna señal visible. “Suelen ser varias las secuelas. Las físicas, las cognitivas, las de lenguaje y, a veces, también otras de comportamiento o emocionales”, resume la neuropsicóloga Rocío García.

Cuando llega la exigencia

Las secuelas físicas son las más fáciles de identificar. Una hemiplejía puede impedir caminar, desplazarse o realizar actividades cotidianas con autonomía; una alteración del lenguaje puede dificultar la comunicación. Otras consecuencias, como los problemas de memoria, atención, planificación u organización, no son evidentes a simple vista, pero pueden condicionar profundamente la vida de una persona. “Las secuelas cognitivas son las que nosotros llamamos secuelas invisibles”, explica la neuropsicóloga. Una persona puede caminar por la calle, mantener una conversación y sonreír y, aun así, ser incapaz de volver a estudiar como antes, concentrarse durante varias horas u organizar su jornada laboral. “Si estas personas no son bien valoradas por el especialista, puede parecer que están perfectamente y no ser así”, advierte García Calvo. “Después aparecen dificultades para estudiar, para terminar una carrera, para continuar un trabajo o para encontrarlo”, aclara la experta.

A veces esas dificultades no se hacen evidentes hasta que se intenta regresar a la vida anterior. “Una persona, cuando tiene un daño cerebral, se queda de baja, se queda en casa, en un sofá o poco más y no tiene actividad, no tiene exigencia. Hay cosas que la persona o su entorno no detectan porque no se han puesto a prueba”, explica la neuropsicóloga. El choque puede llegar al volver al trabajo, a los estudios, a conducir, a relacionarse con los demás o, sencillamente, a intentar ser quien era. Es entonces cuando algunas de esas secuelas se hacen evidentes.

El reto de aprender de nuevo

La rehabilitación de un daño cerebral no consiste únicamente en conseguir que una pierna vuelva a moverse o recuperar la fuerza de un brazo. También hay que trabajar aquello que no se ve y tratar de recuperar funciones cognitivas, comunicativas y emocionales. Antes de empezar hay que saber qué ha ocurrido. “Lo primero es realizar una evaluación neuropsicológica”, explica García Calvo. Hay que determinar qué funciones se han perdido, cuáles se han alterado y cuáles permanecen intactas. “Los especialistas tenemos que ver qué dificultades tiene la persona y qué competencias preserva aún, porque en esas es en las que te tienes que apoyar”, comenta la experta.

A partir de ahí comienza un trabajo casi artesanal sobre la memoria, la atención, el lenguaje o la capacidad de planificar. Las actividades se ajustan a cada persona y aumentan progresivamente de dificultad; se analizan los errores y se buscan estrategias para compensarlos. El objetivo es recuperar o compensar las funciones afectadas, con la dificultad de que no existe un libro de instrucciones universal. Cada lesión es distinta y, además, cada persona tiene una vida diferente a la que necesita volver.

En este camino de regreso, el acceso a la rehabilitación puede marcar una gran diferencia. “Lo que más determina que una persona se recupere es el acceso a recursos de rehabilitación”, afirma la directora de la Asociación Daño Cerebral Santiago de Compostela. Sin embargo, no todo el mundo tiene las mismas posibilidades. “Quien vive en una zona rural puede enfrentarse a largos desplazamientos, pero quien vive en una ciudad puede encontrarse con listas de espera o con servicios que no incluyen todas las especialidades necesarias. Y la alternativa privada queda fuera del alcance de muchas familias”, denuncia la experta.

Volver a casa lo cambia todo

Durante una hospitalización, la vida se organiza alrededor de médicos, pruebas, monitores, horarios y noticias. Una familia puede pasar semanas o meses encerrada en una habitación, esperando cada avance y temiendo cada retroceso. Por eso, lo normal es sentir el alta como la mejor de las noticias. Sin embargo, también es el comienzo de algo para lo que nadie está preparado: volver a casa. María José sabe muy bien lo que significa ese momento.

Antes del ictus de su marido disfrutaba de una jubilación activa, de las salidas con amigos, los largos paseos y el tiempo con los nietos. Después llegaron una hospitalización larga y complicada y, finalmente, el regreso a casa. “Todo dio un vuelco tremendo. Fue una rehabilitación muy dura y lo pasamos fatal. Lo pasamos mal él y yo. Fue una angustia”, recuerda. El impacto fue tan profundo que terminó necesitando atención psiquiátrica y tratamiento para afrontar la situación. Porque las consecuencias del daño cerebral no afectan únicamente a quien lo sufre: pueden transformar la vida de toda la familia.

María José llevaba 40 años con su marido, pero después del ictus tuvo que aprender a relacionarse con él de otra manera porque su grado de dependencia es muy alto. Puede comer y afeitarse solo, pero necesita ayuda para prácticamente todo lo demás, incluido levantarse por la noche para ir al baño. “No hay horario, no hay fin de jornada y tampoco hay vacaciones. Te conviertes en una madre, en una enfermera, en una cuidadora”, cuenta. Además, los cambios no son únicamente físicos. También pueden aparecer alteraciones emocionales o del comportamiento, como irritabilidad, depresión o conductas que antes no existían. María José relata cómo su marido atraviesa fases de mal humor y tristeza y cómo dice cosas que antes del ictus jamás habría dicho.

El valor de compartir

María José no cuenta con ayuda profesional externa. Sus hijas colaboran cuando pueden, pero tienen sus propias familias, sus trabajos y sus vidas. El cuidado diario recae, sobre todo, en ella. Algo tan cotidiano como ir a la peluquería puede convertirse en un problema de logística: organizarlo con tiempo, esperar a que una hija pueda quedarse con su padre, buscar una hora y confiar en que no surja ningún imprevisto. A veces surge y el plan se cancela. “Te descuidas porque ya no tienes tiempo para ti. No tienes tiempo para hacerte las uñas, para estar pendiente de tu pelo, de tu ropa, de arreglarte”, dice María José. No habla de algo frívolo, sino de lo que significa dejar de disponer de un espacio propio y de cómo, poco a poco, el papel de cuidadora lo ocupa todo.

Para muchas familias, las asociaciones de daño cerebral se convierten en algo más que un recurso asistencial. Son lugares donde no hace falta explicar demasiado, donde un “no puedo”, “estoy agotada” o “esto ha cambiado nuestra vida” encuentra a alguien que lo entiende. María José recibe orientación en la Asociación Daño Cerebral de Vigo y participa en charlas dirigidas a familiares, pero una de las cosas que más valora es compartir experiencias con otras personas que viven situaciones parecidas. “Hacen charlas donde estamos varias personas que vivimos la misma situación, compartimos y hablamos de nuestros casos individuales. Sin duda, ayuda ver que hay otra familia que está igual que tú”, reconoce María José.

Las asignaturas pendientes

Pero, más allá del apoyo y el acompañamiento, las asociaciones coinciden en que queda mucho por hacer para garantizar una atención adecuada a estos pacientes y sus familias. Las asociaciones de daño cerebral adquirido reclaman, en primer lugar, saber cuántas personas salen de los hospitales con esta lesión. “Todavía no existe una identificación sistemática al alta hospitalaria”, señala Leticia Vila Posada, directora de la Federación Daño Cerebral Galicia. Contar con un sistema específico permitiría conocer mejor las necesidades y planificar los recursos sanitarios y sociales.

Otra reivindicación es mejorar el acceso a la rehabilitación, con tratamientos adaptados a cada persona, equipos multidisciplinares y las mismas oportunidades independientemente del lugar de residencia o de los recursos económicos de la familia. “Una persona debería tener derecho a recibir los apoyos que necesita independientemente de su código postal o de la capacidad económica de su familia”, añade Vila. Pero las necesidades no terminan con la rehabilitación. Las secuelas pueden requerir apoyos durante toda la vida y, precisamente en la fase crónica, los recursos tienden a reducirse. Las asociaciones piden reforzar la asistencia personal, los apoyos en el domicilio y ofrecer alternativas a la institucionalización.

También reclaman más respaldo para las familias, sobre las que recae buena parte de los cuidados cuando faltan recursos públicos. “Necesitamos más servicios de respiro y conciliación, apoyo psicológico, información y acompañamiento”, concluye Vila.

Una vida diferente

Tito tardó años en reconstruir su vida, pero después de una rehabilitación larga y especialmente dura durante los primeros años, recuperó buena parte de su autonomía y participó en los Juegos Paralímpicos de Atlanta 1996 y Sídney 2000. Al ver a otros deportistas en situaciones todavía más complejas encontró la motivación que necesitaba: “Si ellos pueden, yo tengo que poder también”, se repetía. Pasó de preparar unos Juegos Olímpicos a competir en dos Juegos Paralímpicos. Pero quizá la transformación más profunda no fue deportiva, sino la forma de entender su propia historia. “Puede que todo el atletismo que hice anteriormente en mi etapa de deportista de élite, durante 14 años aproximadamente, fuera un calentamiento para mi nueva vida”, reflexiona.

No todas las personas con daño cerebral adquirido recuperan las mismas capacidades ni alcanzan el mismo grado de autonomía. El proceso depende de la lesión, de las secuelas, del acceso a la rehabilitación y de muchas otras circunstancias. Para algunas personas significa volver a caminar. Para otras, aprender a escribir con la otra mano, encontrar estrategias para compensar los problemas de memoria o asumir que se cansan con mayor facilidad. La recuperación, en muchos casos, no consiste en regresar exactamente a la situación anterior al daño cerebral, sino en construir una forma de vivir con lo que ha quedado y con lo que todavía puede recuperarse.

Un daño cerebral adquirido puede producirse en apenas unos segundos, pero sus consecuencias acompañan durante años, y en ocasiones durante toda la vida, tanto a quien lo sufre como a su entorno. Por eso, después de la urgencia médica comienza otro camino: comprender las secuelas, acceder a una rehabilitación adecuada, recuperar la mayor autonomía posible y aprender a convivir con aquello que ha cambiado. Porque sobrevivir es solo el principio.