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El cuidado del enfermo terminal

Información veraz, compañía, alivio del dolor y cuidados al cuidador, claves para los pacientes terminales, cuyo número crece por el envejecimiento de la población

  El espectacular incremento de la esperanza de vida y su repercusión social, económica e incluso familiar constituyen algunos de los más importantes desafíos a los que se enfrentan las sociedades occidentales. En la actualidad, la esperanza media de vida en Europa es de 78,3 años y, en España, de 79,7. Ya en 1995, nuestro país era uno de los que contaba con mayor proporción de ancianos de la Unión Europea, sólo superado por Italia, Bélgica, Reino Unido y Grecia. Diez años después, sólo Italia y Alemania rebasaban la media española. Pero se estima que para 2050 la población española será la más envejecida de Europa: un 36%, es decir, uno de cada tres ciudadanos, tendrá más de 65 años.

  En una población envejecida los procesos degenerativos, como la arteriosclerosis o el cáncer, se dan con más frecuencia. Además, con los avances de la medicina y la mejoría de las condiciones de vida, han dejado de ser procesos letales en un elevado porcentaje de casos y se han transformado en crónicos. Dicho de otro modo: se convive con los problemas de salud hasta el final de los días.

Por este motivo, cada vez es más frecuente tener en el seno familiar a una persona con una enfermedad progresiva, avanzada, que ya no es curable y que precisa de unas ayudas y cuidados especiales con el objetivo de procurarle el mayor bienestar y calidad de vida posibles. El cuidado de un enfermo terminal no es una tarea fácil. La fase final de la existencia es una etapa muy vulnerable en la que, siendo más o menos consciente de su situación, quien la vive se siente aislado física y emocionalmente. El progresivo deterioro le produce cambios en su identidad social, en sus habilidades físicas, autonomía y referencias habituales, y todo ello le genera desasosiego, desesperanza, pérdida de la autoestima y del sentido de la existencia. La atención a estos pacientes, pues, se convierte en una labor muy delicada.

Aspectos importantes

  •  Información veraz sobre su enfermedad. En muchos casos, una correcta información puede ser no sólo adecuada y conveniente, sino necesaria. Pero no todos reaccionan igual. De hecho, en muchas ocasiones el profesional de la salud tampoco tiene la total seguridad de que, cuando preguntan, realmente desean conocer la verdad. Hacerlo de forma gradual, sencilla y sobre todo con mucho tacto, será más soportable para los enfermos. Según encuestas realizadas sobre lo que se considera una "buena muerte", la mayoría lo vincula con ausencia de síntomas molestos, apacible, de forma súbita y durante el sueño. Pero estas circunstancias no se dan siempre. Es más habitual la que sobreviene después de un proceso más o menos largo, con dolores y molestias. Los especialistas en cuidados paliativos opinan que la muerte en paz se da cuando los enfermos conocen la verdad, la asumen, tienen un control sintomático adecuado, apoyo familiar y una persona de confianza a su lado.
  • La compañía es fundamental. La atención, escucha y diálogo ayuda al control del dolor, de la ansiedad y la depresión. La empatía, que consiste en ponerse en el lugar del que sufre e identificarse con él, con sus emociones y sentimientos, es la base de un buen cuidado al paciente terminal. Cuando el enfermo tiene problemas para hablar hay que recurrir a una de las formas más básicas de comunicación, que no la más fácil: el contacto físico. El tacto es uno de los primeros sentidos que se desarrolla nada más nacer y uno de los últimos que se pierden. Sujetar su mano, tocar su hombro, acariciar la cara, secarle la frente o colocarle bien en la cama calma el temor y la ansiedad y da seguridad.
  • Higiene corporal y cuidado de la piel. Una buena higiene corporal, el cuidado de la apariencia externa, un buen aseo, no son sólo cuidados básicos sino que contribuyen a aumentar la autoestima y el equilibrio emocional. Y son especialmente importantes cuando el enfermo tiene dificultades para controlar sus esfínteres. Son muchos los cuidadores que inicialmente experimentan un rechazo ya sea por pudor, por sensación de repugnancia o asco, pero esta respuesta inicial hay que superarla para que el enfermo no la detecte y aumente su sufrimiento. Los cuidados físicos se deben realizar con delicadeza, cuidado y respeto. Si la movilidad está mínimamente mantenida es recomendable ayudarlos a ducharse, algo que, además, proporciona una sensación relajante. Después hay que secar meticulosamente la piel, evitando la fricción y aplicar una solución hidratante hasta su absorción pero evitando el masaje vigoroso en las zonas más susceptibles de erosiones debidas al roce y al apoyo. Estas zonas, sobre todo talones, región sacra, nalgas y cadera, codos e, incluso, zona occipital, son muy sensibles y la presión ejercida por el apoyo o la fricción, incluido los pliegues en la ropa de cama, pueden causar la aparición de úlceras. Hay que evitar la humedad en la piel mediante dispositivos de incontinencia o productos que crean una barrera protectora, ya que maceran la piel facilitando el desarrollo úlceras. En todo este proceso hay que aprovechar para movilizar, sin forzar, las articulaciones.
  • Alimentación adecuada. Una regla de oro para un paciente en este estado es «que coma poco y a menudo, lo que le guste y cuando le apetezca». No hay que forzarles con la idea de que va a mejorar su estado. Por eso hay que respetar las orientaciones del propio paciente sobre lo que le apetece o no. Por regla general es más adecuado distribuir la comida en varias tomas, cinco o seis al día, y en pequeñas porciones. Hay que reforzar el contenido proteico de la dieta y mantener una buena hidratación. La creación durante la comida de un ambiente armonioso y agradable es fundamental.
  • Alivio del dolor. El control del dolor, su eliminación, es un derecho básico de todo enfermo, y en un paciente terminal es esencial para conseguir una muerte tranquila. Se cuenta con la analgesia escalonada, la «Escalera Analgésica de la Organización Mundial de la Salud», que el médico le irá aplicando progresivamente. El dolor es más temido que la propia muerte, según datos disponibles.
  • Cuidar al cuidador. Cuidar a un paciente terminal es una actividad dura, estresante y frustrante, tanto física como psicológicamente. Es importante que aquellos que vayan a cuidar a este tipo de pacientes reciban una formación básica de la tarea que desarrollarán. El cuidador informal necesita, además de desarrollar una serie de valores y habilidades, mucho apoyo para sobrellevar la carga emocional que supone tener el cuidado de una persona con estas características y no claudicar. Estar en contacto desde el inicio del proceso con alguna de las asociaciones de cuidados paliativos puede ser de una gran ayuda.

Controlar el proceso propio

No hay que olvidar nunca que un enfermo terminal tiene derecho a controlar su propio proceso a través de dos instrumentos:

  •  El "Testamento Vital", que permite al paciente tener control sobre su proceso final en caso de enfermedad grave y que regula el establecimiento, mantenimiento o retirada de medidas de soporte vital.
  • "Los poderes legales permanentes" para que sus representantes puedan tomar decisiones referentes a su tratamiento médico en el caso de una incapacidad mental futura.

Estos dos instrumentos legales son todavía muy poco conocidos por la población, pero son de vital importancia para la etapa final de la vida.


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