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Albert Jovell, Director de la Biblioteca Digital para la Salud Josep Laporte: "El paciente va a exigir la mayor información posible sobre su enfermedad"

 Charlamos con Albert Jovell en el descanso de una sesión de encuentro con personal médico y sanitario en la que se pone de relieve la necesidad del acercamiento entre los facultativos y sus pacientes, así como la importancia de que la medicina práctica siga ahondando en sus estudios para obtener logros propios desde la experiencia.

Albert Jovell es Doctor en Salud Pública por la Universidad de Harvard y Doctor en Sociología por la Universidad Barcelona. Este doble perfil técnico y profesional le condujo a la dirección de la Fundación Josep Laporte, donde se encuentra la que es hoy la primera biblioteca digital de Ciencias de la Salud abierta a profesionales de la medicina, pero a su vez destinada a ser leída por ese creciente colectivo de personas que se muestran muy interesadas por su salud.

Jovell mantiene que, "en el futuro, el paciente será activo, no se limitará a escuchar al médico y a seguir sus indicaciones, porque quiere participar en su cura y obtener la mayor información posible sobre su enfermedad". La elección de Internet como medio para divulgar esta información es, para Jovell, esencial, "aunque necesariamente, la información ha de estar cribada y sostenida en proyectos específicos realizados por profesionales y en los que se eviten tanto los intereses comerciales como la falta de rigor que a menudo se encuentra en la Red". Entre los objetivos de la Biblioteca Digital Josep Laporte destacan los de diseminar y gestionar los conocimientos relativos a la salud.

Utilizan Internet como principal canal para transmitir la información que generan. La inmediatez e interactividad que ofrece la Red es incuestionable, pero ¿cómo llegan a un paciente que no tiene a su alcance un ordenador conectado a Internet o que desconoce cómo usarlo?

La familia, como siempre en la salud, es el centro de recogida y trasmisión de datos. En este caso, los menores de 35 ó 40 años hacen de conexión con sus padres. Pero independientemente de Internet, distingamos a dos tipos de pacientes: los pasivos, que acuden al médico casi de un modo paternal y le trasladan casi al completo la responsabilidad de su cura; y otros más activos, que buscan segundas opiniones médicas o incluso realizan reclamaciones. Este segundo tipo de paciente, que entiende que en buena parte su salud depende de su propia implicación, es cada día más común y se encuentra muy alejado de aquel otro que no ha interiorizado sus derechos como paciente.

Sus tesis apuestan por la medicina de la evidencia, un concepto escasamente conocido.

El paciente exigirá cada vez más información sobre su enfermedad

Se trata de entender que los profesionales de la salud han de tomar decisiones médicas fundamentadas en investigaciones científicas y procurar que estos estudios sean de gran calidad. Si repasamos la bibliografía que existe en todas las áreas de la salud, nos percatamos de que quedan aún apartados de la medicina carentes de estudios mientras que en otros hay sobreabundancia, que no siempre es sinónimo de calidad. Lo que perseguimos en la Fundación Josep Laporte y en los ámbitos a los que nos acercamos, es mejorar la metodología de selección y aplicación de la práctica clínica en las investigaciones científicas de relevancia y calidad. De esta forma, se logra que la evidencia fundamentada, analizada, contrastada y conceptualizada ayude a determinar el tratamiento de las enfermedades.

Quizá con un ejemplo lo entendamos mejor.

Veamos: si tenemos la evidencia de que el tratamiento con trombolíticos salva vidas en los pacientes con infarto agudo de miocardio, desde el momento en que sospechamos que una persona sufre un infarto, administrárselos puede salvarle la vida. Otro ejemplo: desde que sabemos que la úlcera duodenal es una enfermedad derivada de un agente infeccioso, suministramos antibióticos inhibidores. La evidencia de que era un agente infeccioso nos ha conducido, en este caso, a cambiar el tratamiento.

¿La medicina de la evidencia sirve también para abordar patologías psiquiátricas?

En el caso de la depresión se distinguen básicamente dos niveles: la endógena, que tiene componentes inherentes al individuo, incluso genéticos; y la exógena, provocada por factores externos. Tenemos, por ejemplo, la evidencia, por estudios realizados en España, que los inmigrantes sufren mayores cuadros de enfermedades mentales exógenas. La situación de desesperación por falta de papeles, por ejercer el trabajo para el que están preparados, la separación familiar y carecer de elementos de cohesión social motivan la aparición de patologías mentales. En el momento del tratamiento, conocer el resultado de estas investigaciones deviene fundamental.

¿Por qué en las últimas décadas se están realizando de forma tan específica investigaciones o programas para la salud de la mujer?

 Históricamente, la mujer ha sido mucho menos estudiada que el hombre si exceptuamos la ginecología. La medicina general, e incluso la especializada, ha tomado el modelo del hombre para realizar sus investigaciones, con lo que siempre se manejaban cuadros clínicos de varones. Además, nuestros estudios revelan que la mujer es el agente de salud nuclear porque es ella quien se preocupa de la salud de su compañero, sus hijos y sus padres. Ligado a esto, hay que añadir que los datos aseguran categóricamente que los cuidadores son mujeres: si el enfermo es un hombre, le cuida en la gran mayoría de las ocasiones una mujer; y si el enfermo es una mujer, es otra quien la atiende. Por tanto, la mujer es el gestor de la salud de la familia y ello supone que, en cierto modo, lo es también de la sociedad en su conjunto.

En la medicina convencional, algunos enfermos dicen sentirse como un número más de una lista casi anónima. ¿Hasta qué punto es importante el diálogo entre médico y paciente?

Para que el ciudadano se implique en el cuidado de su salud, debe producirse un encuentro paciente-médico

A todos los pacientes, aparte de sufrir una enfermedad que se puede diagnosticar y detectar, les acompaña una enfermedad psicológica consecuencia del impacto que produce la patología concreta en su vida cotidiana, en su forma de mirar al futuro e incluso en sus relaciones personales. Además, cuando se trata de una enfermedad grave, condiciona no sólo la vida del paciente ya que afecta a toda la familia y a su entorno. La medicina convencional atiende al diagnóstico pero casi siempre olvida la parte humana del tratamiento, que también es importante porque en buena medida la salud del paciente depende de que se preocupe activamente por ella, y no puede hacerlo si no hay un encuentro entre el facultativo y el enfermo.

Puede suceder que un ciudadano bien informado conozca suficientemente la patología que sufre y, sin embargo, se ve obligado a visitar primero a un facultativo de Medicina Primaria que, en su caso, le conducirá al médico especialista. ¿Por qué está diseñado así el protocolo sanitario?

La medicina primaria tiene mucha importancia. Esta red de médicos, en muchas ocasiones, diagnostica antes que el especialista. Precisamente, ese médico de primera instancia ha atendido innumerables casos clínicos y su conocimiento en medicina de la evidencia es fundamental para atender a un enfermo.

Los medios de comunicación difunden información muy detallada de la neumonía atípica asiática o de enfermedades que afectan a una muy exigua parte de la población. ¿Es esta tarea de divulgación realmente necesaria desde una perspectiva de salud pública?

La percepción del riesgo es algo subjetivo. Es mucho más probable morir de cáncer que de un accidente de avión, pero se sigue fumando cuando se sabe que es un factor de riesgo clave para esta enfermedad. Y un fumador compulsivo puede no tener miedo a volar. En nuestro país, el riesgo de padecer neumonía atípica o, por ejemplo, el mal de las vacas locas, es muy pequeño pero hay gente sensible a este tipo de información y que la demanda aunque no sea muy determinante para su salud.

¿Por qué la grafía médica es tan difícil de leer y los diagnósticos siguen resultando incomprensibles para el ciudadano medio?

Es un síntoma de que falta modernizar los protocolos sanitarios, aunque se está trabajando en ello. Y se tendrá que seguir mejorando, más aún si, como todo hace prever, en un futuro no lejano las nuevas tecnologías, como Internet o el correo electrónico, servirán de canal de comunicación entre médico y paciente.

Internet provoca todavía desconfianza en algunos usuarios, por la posible vulneración del derecho a la protección de datos personales. ¿Cómo se puede proteger la confidencialidad de una información tan sensible como un historial médico?

La protección de datos hay que tomársela con más calma. Aunque hay que guardar las lógicas precauciones, pienso que no es una cuestión de tecnología o técnica, sino de cultura. Si hay una cultura de confidencialidad, se guardará la discreción exigible en estas cuestiones. El problema está en saber qué se puede contar y qué no, para evitar hacer daño con el manejo de informaciones privadas.


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