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Convivir con un enfermo crónico: Para atender bien hay que estar bien

No hay domingos ni festivos. No hay descanso para quien ha asumido la responsabilidad del cuidado de un familiar en estado grave y crónico (ejemplos no faltan: sida, cáncer, Alzheimer, patologías psiquiátricas graves, ...) por mucho que haya momentos en que otras personas la sustituyan en esta absorbente tarea.

  La actividad se mantiene siempre presente en el pensamiento del cuidador, y puede acabar convirtiéndose en una obsesión. El principal problema afecta al paciente, pero también quienes los atienden día y noche sufren las consecuencias de una enfermedad grave o incurable. Es una situación que sobreviene y a la que la familia hará frente. Y, al final, el tiempo, las relaciones domésticas y sociales, el ocio, la emotividad personal y la vida entera del asistente, girarán en torno a las necesidades que plantea ese ese padre, madre, hermano o amigo que se han convertido en el centro de su rutina. El auxiliador, por mucho que se provea de abnegación, compasión humana y dedicación al enfermo, puede terminar sintiéndose asfixiado y atrapado por sentimientos difícilmente controlables. Entre ellos, la frustración de un esfuerzo aparentemente baldío: el enfermo no mejora o incluso su salud se deteriora.

La conciencia de que se recorre un camino sin retorno y la constatación de la desesperanza del paciente convierten a la situación en una travesía erizada de dificultades, y, en algunos casos, carente de estímulos. A este escenario emocional hay que añadirle el cansancio físico que supone la multiplicidad de papeles en que se desdobla el cuidador, para seguir atendiendo -además de los constantes requerimientos del enfermo- las tareas de su vida cotidiana.

Si al finalizar el día (nunca se sabe si el trabajo acabará a medianoche o si habrá que levantarse en plena madrugada) se le preguntara al asistente cómo se encuentra, la respuesta más probable será: "cansada, muy cansada, prefiero no pensar, lo que me gustaría es dormir" (estas tareas, entre nosotros, normalmente la desempeñan las mujeres; de ahí, el femenino).

Cuando la situación se prolonga meses o años, o se hace impredecible su fin, puede generar desajustes y tensiones familiares. Es un panorama estresante, y conviene tanto no dejarse llevar por la emotividad que suscita el contacto permanente con el enfermo como no caer en una total dedicación, física y mental, al paciente.

El objetivo es doble: que no caiga el cuidador víctima de enfermedades o depresiones, y que mantenga sus fuerzas en equilibrio, cara a ser más eficaz en la atención al ser querido, que tanto requiere de nosotros en la última fase de su vida.

Una situación nueva y desconocida.

Lo primero es el realismo. No podemos partir del "yo puedo con todo", sea cual sea nuestro carácter o el esfuerzo y las horas a invertir. No nos creamos imprescindibles ni pensemos que sin nuestra colaboración el desenlace será inminente o en más dolorosas circunstancias. "Ellos no saben hacerlo y le hacen daño" o " conmigo está más tranquilo y se siente más seguro" o "lo que él quiere es estar conmigo, porque se sabe más atendido" son planteamientos poco prácticos. El cuidador, con su dedicación exclusiva y absorbente, no conseguirá sino agotarse y frustrarse. No podrá impedir que haya momentos en los que el enfermo sufra o en los que incluso le tiranice. Además, esta postura radical causa sentimientos de culpabilidad, cuando el asistente tiene que recurrir a la ayuda de otras personas.

Tampoco debe caerse en el victimismo del "no puedo más, si esto sigue así, me lleva a mí por delante, estoy destrozada de los nervios", sin hacer nada por solucionar problemas que empiezan a hacer un daño serio al cuidador.

Seamos sinceros y realistas.

Permitámonos sentir el miedo a la muerte, pero no consintamos en que nos bloquee o paralice. La asunción de la muerte sirve para ayudarnos a ser cautos, responsables y amantes de nuestras vidas.

El enfermo nos recuerda cada minuto que la vida tiene un fin, y que es ineludible. Si aprendemos a convivir con nuestro miedo y hablamos de la muerte con naturalidad daremos salida a esa incomodidad que propicia tensión y rigidez a la hora de pasar nuestros días con enfermos crónicos graves.

Ante la tristeza, serenidad.

Instalarse en la negatividad, en la desesperanza, cuando se cuida a diario a uno de estos enfermos, es cosa fácil, casi natural. Lo apropiado es mirar con serenidad esa etapa, que tiene tres vertientes: la del propio cuidador, la de su familia y la de la persona a quien se ha decidido asistir. Para que nuestras fuerzas resulten eficaces y atendamos satisfactoriamente al enfermo, el ánimo del cuidador tiene que ser positivo, porque de él y de su serenidad a la hora de tomar las decisiones que se vayan planteando en la relación con el paciente, depende que nos sintamos en paz con nosotros mismos respecto al propósito adquirido: que la convivencia disfrute de un clima de comunicación.

Y que, dado lo irreversible de la enfermedad, tanta dedicación tenga su lado positivo: el estrechamiento de los lazos de solidaridad familiar. Y, por supuesto, que la ayuda al enfermo sea un auténtico acompañamiento en lo que se prevé sea su recta final. El cuidador debe ayudarse a sí mismo a sentir la ilusión por vivir, cada instante de su vida. Así podrá transmitir alegría y serenidad al enfermo. No deben faltar hacia este palabras amorosas, besos y caricias: llenarán el recuerdo de nuestro comportamiento con esa persona enferma.

  • Puede ser útil que recordemos algunas pautas que ayudan al cuidador de un enfermo grave crónico o incurable a mantener un buen equilibrio físico-emocional :
  • Distribuir el tiempo: todos los días (al margen de la labor de asistencia al enfermo) dispongamos de un rato para nosotras mismas y otro para la convivencia familiar o social.
  • Dedicar, más que nunca, tiempo y mimo a nuestra pareja e hijos.
  • El mundo y la vida, siguen. Procuremos mantener las relaciones con los amigos, aunque tengamos que espaciarlas. El teléfono también sirve.
  • Pasear o hacer ejercicio, al menos durante media hora al día.
  • Acudir cada cierto tiempo a espectáculos (teatro, cine, música), museos, ...
  • Contratar la ayuda de profesionales, para que, al menos cada cierto tiempo, pasen la noche con el enfermo. O pedir ayuda a familiares o amistades, para que nos reemplacen.
  • No descuidar la alimentación ni el descanso. Cansados o tristes no haremos bien nuestro trabajo. El enfermo lo notará. Necesita ayuda, pero también conversación y buenas vibraciones.
  • El enfermo además de cuidados básicos - alimentación, limpieza y medicalización- precisa tranquilidad y mucho afecto. Le ofreceremos nuestras palabras tranquilas y de acompañamiento. Y, junto a ellas, caricias y besos, exponentes de nuestra cercanía y amor.
  • Mantendremos una buena condición física y emocional. Nuestra vida ha sufrido cambios, pero sigo siendo protagonista de ella: intento que se trastoquen lo menos posible mi trabajo, aficiones, cuidados y relaciones con las personas queridas.

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